La vita di un'organizzazione
di volontariato non è certo facile nell'attuale contesto
economico e sociale. Conseguentemente, l'EPDA si sta imbarcando
in una serie di nuove rivoluzionarie iniziative volte a massimizzare
il potenziale dei suoi membri, che a sua volta potrà favorire
un cambiamento reale e duraturo per le persone con Parkinson.
Ce ne parla Cat Dean.
Una rapida occhiata a un numero
qualsiasi di definizioni da dizionario per la parola "forte"
rileverebbe il perché l'EPDA si sia imbarcata nella sua
ultima iniziativa. Il termine "forte" viene definito
come "in buona salute, robusto", "economicamente
o finanziariamente solido o florido", "dotato di forza
di carattere, volontà, moralità o intelligenza"
e "capace di esercitare la propria autorità".
Ci sono molte altre definizioni della parola, ma il punto è
chiaro: il nuovo progetto dell'EPDA - ingegnosamente chiamato
STRONG (Forte) - è stato ideato per permettere a questa
organizzazione ombrello di conseguire uno dei suoi principali
obiettivi: "sostenere lo sviluppo delle organizzazioni nazionali
per il Parkinson in tutta Europa".
QUALCOSA DI MOLTO FORTE
DENTRO
L'EPDA ha 45 membri - ciascuno dei quali è un'organizzazione
nazionale europea per il Parkinson. Ma per quanto queste singole
organizzazioni affiliate (OA) spesso investano grandi quantità
di tempo personale e sforzi nell'assicurarsi che i loro programmi
di lavoro procedano nel migliore dei modi, i fattori culturali
ed economici in gioco nei rispettivi Paesi possono porre seri
ostacoli al loro successo. Alcune OA fanno del loro meglio con
i pochi mezzi a disposizione. Altre, per contro, possono avere
uno staff e/o dei volontari in numero sufficiente ma mancano
delle competenze necessarie per sfruttarli al meglio.
Ed è qui che interviene STRONG (Support the Regional Organisations
Groups - Now), il cui scopo è quello di incoraggiare le
OA all'EPDA ad essere il più autonome possibile, pur continuando
ad incoraggiarle a cercare attivamente il supporto e la consulenza
dell'EPDA se necessario. Il progetto partirà nella primavera
del 2013, quando l'EPDA sceglierà l'OA che ritiene possa
trarre il maggiore beneficio dal suo aiuto. "Non sarà
necessariamente l'organizzazione più piccola," spiega
il segretario generale ad interim dell'EPDA Amanda Worpole. "Si
tratta di impegnarsi con quelle che si trovano in una posizione
da sviluppare - quelle che sono pronte ad andare oltre."
Queste organizzazioni iniziali verranno individuate in base ai
risultati di un'indagine STRONG condotta tra le OA presenti all'Assemblea
Generale 2011 dell'EPDA. Una volta scelte, l'EPDA le farà
incontrare con un certo numero di esperti delle aree che le OA
hanno indicato come loro priorità. "Vogliamo che
si espandano e si sviluppino," continua Worpole, "e
per fare ciò vogliamo mettere insieme una piattaforma
di professionisti sanitari e rappresentanti dell'industria farmaceutica
provenienti dai rispettivi paesi delle OA così da elaborare
un progetto che affronti le sfide e le priorità chiave
delle singole organizzazioni in un modo che sia vantaggioso per
tutti e che consenta loro di operare in maniera efficace con
i responsabili delle decisioni politiche."
Le prime due OA a partecipare a STRONG inizieranno nella primavera
e nell'autunno del 2013, rispettivamente. L'EPDA procederà
a monitorarle attentamente per l'intera durata del progetto e
pubblicherà i risultati alla fine, sia in forma scritta
nel sito EPDA sia come workshop in occasione della prossima assemblea
generale annuale dell'EPDA.
Ogni anno, altre due OA prenderanno parte al progetto, così
che alla fine tutti i membri dell'EPDA desiderosi di partecipare
all'iniziativa avranno avuto l'opportunità di collaborare
con un pannello di esperti nell'utilizzo ottimale di risorse
e capacità.
"Il punto fondamentale di STRONG è che l'EPDA ha
tratto vantaggio a livello europeo dai suoi buoni rapporti con
professionisti sanitari, politici e l'industria farmaceutica,"
spiega Worpole. "Il nostro scopo è quello di portare
questi stessi vantaggi a livello nazionale in modo tale che ci
sia un lavoro reciproco volto a migliorare la vita delle persone
con Parkinson (PCP) e delle loro
famiglie. È soltanto promuovendo rapporti positivi e reciprocamente
vantaggiosi che tutti i portatori di interessi legati al Parkinson
saranno in grado di realizzare le loro visioni."
POTERE AL POPOLO
L'iniziativa STRONG è soltanto uno degli strumenti attraverso
i quali l'EPDA sta dando vita alla sua strategia di focalizzarsi
sulle esigenze e le aspirazioni dei suoi membri. Un altro di
questi strumenti è il Progetto Regionale, il cui incontro
inaugurale si terrà nel maggio 2013.
I primi paesi a beneficiarne saranno quelli della regione nord,
tra i quali Danimarca, le Isole Faroe, Finlandia, Islanda, Norvegia
e Svezia.
"Dopo esserci confrontati in dettaglio e aver compreso ciascuno
dei nostri punti di forza e debolezza, vogliamo portare a casa
azioni non parole," osserva Worpole. "Vogliamo elaborare
progetti reali sui quali i membri possano lavorare insieme per
un certo periodo di tempo. Le OA del nord, per esempio, potrebbero
pianificare e porre in essere un'ambiziosa marcia Nordic Unity
Walk o un'alleanza neurologica nella quale le persone possano
riunirsi e presentare i problemi che incidono sui soggetti di
quei paesi."
Il progetto prevede che le OA sviluppino ed attuino i loro progetti
per quindi fare un resoconto della loro esperienza in occasione
della successiva assemblea generale annuale dell'EPDA. L'EPDA
può quindi prendere gli elementi che hanno funzionato
- e quelli che non hanno funzionato - e condividerli nei seguenti
Progetti Regionali. "Per quanto le OA vengano da noi tipicamente
una volta all'anno, stiamo cercando di arrivare a loro attraverso
STRONG e il Progetto Regionale," osserva Worpole. "Vogliamo
lavorare insieme ai nostri membri - apprendere da loro e condividere
queste esperienze con gli altri in modo tale che ogni OA che
vuole svilupparsi possa farlo." Gli incontri regionali si
terranno su base annuale. Maggiori informazioni sul progetto
saranno divulgate nei prossimi mesi attraverso il sito web dell'EPDA
ed altre piattaforme media.
CHI ASSISTE GLI ASSISTENTI?
Se si vuole realizzare la visione dell'EPDA - ovvero consentire
a tutte le PCP in Europa di vivere una vita piena - il ruolo
fondamentale degli assistenti deve essere riconosciuto e compreso.
Troppo spesso le esigenze di questi ultimi vengono relegate in
secondo piano rispetto a quelle della persona affetta dalla malattia,
il che può portare a depressione, ansia e problemi di
salute. Per promuovere una maggiore consapevolezza di questo
fatto, l'EPDA sta sviluppando un documento che spera possa incidere
sulla politica ai più alti livelli europei.
Sulla scia del successo del Protocollo di consenso europeo sugli
standard assistenziali per la cura e il trattamento del Parkinson
dello scorso anno, un distinto "Protocollo di consenso per
gli assistenti sanitari" EPDA verrà sviluppato dai
principali opinion leader europei, organizzazioni di pazienti,
PCP, assistenti sanitari ed esperti. Tale documento sarà
quindi revisionato da ciascun membro EPDA. Il primo incontro
si terrà nel novembre 2012 e il documento verrà
presentato al Parlamento Europeo alla fine del 2013. "È
arrivato il momento di sviluppare una posizione concreta sulle
esigenze degli assistenti sanitari e attirare l'attenzione su
questi eroi misconosciuti," prosegue Worpole.
TEMPO DI TECNOLOGIA
La tecnologia è un'altra area alla quale l'EPDA guarda
per migliorare la forza dei suoi membri.
Chiunque abbia lavorato con l'EPDA negli ultimi 12 mesi avrà
senz'altro notato un'importante
Trasformazione del branding e dell'immagine in generale dell'organizzazione.
L'esempio più evidente di questo cambiamento è
il sito web dell'EPDA completamente rinnovato, con diverse sezioni
risviluppate e migliorate per consentire ai visitatori di inserirle
più facilmente tra i segnalibri e raggiungere più
velocemente le aree di interesse, oltre che favorire la comprensione
dell'indirizzo strategico riformulato dell'EPDA.
Le reazioni al nuovo sito sono state finora molto positive e
il responsabile delle operazioni EPDA, Chiu Man, è entusiasta
degli sviluppi. "C'è stato un grande miglioramento
rispetto al sito precedente," osserva, "anche se stiamo
ancora lavorando per rendere le cose ancora più semplici
ai visitatori. Il look è più pulito e chiaro e
il contenuto più semplice e facile da capire."
Tuttavia, un'area che vorrebbe si evolvesse ulteriormente è
la traduzione delle pagine web in altre lingue diverse dall'inglese.
Attualmente, l'unica area ampiamente tradotta è quella
relativa alla campagna di sensibilizzazione Life with Parkinson.
"Una traduzione su ampia
scala del sito richiederebbe un enorme investimento in termini
di tempo, energia e denaro," osserva Man. "Sarebbe
fantastico se potessimo collaborare con le nostre OA per tradurre
le pagine del sito in altre lingue, dal momento che ogni sforzo
da parte loro verrebbe ripagato in misura maggiore attraverso
un conseguente aumento del traffico sui loro stessi siti."
Strettamente legata a tale questione è l'extranet EPDA,
attualmente in fase di sviluppo. "Molte OA non dispongono
delle risorse o del supporto necessari per mantenere attivo un
loro sito web," continua Man. "Esse spesso lottano
con problemi tecnici e con i limiti del software del loro sito.
Un modo per aiutare i membri a raggiungere una maggiore presenza
online è consentire loro di trarre vantaggio dal sito
dell'EPDA ed entrare nell'extranet EPDA."
L'extranet beneficerebbe le OA fornendo loro una solida piattaforma
nella quale pubblicizzare
il loro lavoro e i loro risultati e far conoscere l'organizzazione
ad un pubblico europeo più ampio che, a sua volta, trarrebbe
vantaggio dall'accesso a informazioni nella propria lingua. Ulteriori
vantaggi comprendono:
- una maggiore base di pubblico per le news e gli eventi delle
OA, che possono essere automaticamente inseriti in siti o social
media esistenti quali Facebook e Twitter
- una maggiore visibilità dei contenuti pubblicati con
un minimo sforzo - una volta stabilito, il contenuto deve soltanto
essere aggiornato sulla extranet per essere quindi diffuso attraverso
numerosi siti
- la possibilità di elaborare contenuti nella lingua o
nelle lingue nazionali delle OA
- un significativo risparmio in termini di tempo e costi nella
pubblicazione delle informazioni online
- è completamente gratuito e facile da imparare, grazie
ad un'esauriente sezione di assistenza che fornisce una guida
passo a passo.
Tuttavia, lo sviluppo della extranet dipende dal coinvolgimento
e dall'entusiasmo dei membri e Man invita chiunque sia interessato
a mettersi in contatto. "L'extranet offre a soggetti privi
di competenze tecniche una piattaforma che consente loro di fare
quello che fanno organizzazioni ben più grandi,"
osserva. "Ma è necessario che le OA stiano dietro
a questa risorsa perché possa essere efficace."
È TEMPO DI ESSERE
SOCIAL
Per quanto i social media possano intimorire qualcuno - soprattutto
chi dispone di tempo e risorse limitati - i loro vantaggi superano
di gran lunga lo sforzo necessario per impegnarsi, continua Man.
Per aiutare le OA a massimizzare le loro comunicazioni, l'EPDA
sta producendo un toolkit per social media che comprende suggerimenti
e consigli utili per tutte le organizzazioni, indipendentemente
dalle loro dimensioni e dalla loro esperienza con il mezzo.
"I social media possono diventare una delle aree più
importanti di attività e visibilità online per
le OA," insiste Man. "Si tratta di una piattaforma
molto potente, gratuita e di grande efficacia. Una singola OA
potrebbe anche non avere molti follower [su Facebook o Twitter],
ma la sua portata può moltiplicarsi rapidamente fino a
raggiungerne centinaia o migliaia grazie alla natura della "condivisione"
e pertanto si tratta di un investimento con un'ottima resa."
Un buon esempio della condivisione di informazioni è il
rapporto dell'EPDA con l'Agenzia Europea del Farmaco (EMA), che
ha più di 3200 follower. "Ricicliamo regolarmente
i rispettivi tweet o post su Facebook, il che significa che la
stessa informazione può raggiungere un ampio
numero di potenziali nuovi amici e sostenitori. Lo stesso può
essere fatto con le nostre OA - collaborando con noi esse potrebbero
attirare un pubblico globale e far conoscere i loro programmi
di lavoro più di quanto non farebbero da sole."
DUE TESTE SONO MEGLIO DI
UNA
Una delle aree chiave nelle quali l'EPDA utilizza al meglio i
suoi contatti e la sua influenza in Europa riguarda i progetti
finanziati da o in collaborazione con l'Unione Europea (UE) e/o
l'industria farmaceutica.
Uno di questi progetti è REMPARK, il dispositivo indossabile
per la gestione da remoto della malattia di Parkinson. Finanziato
dall'UE nell'ambito del Settimo Programma Quadro, il progetto
ha l'obiettivo di sviluppare un dispositivo indossabile dalle
persone con Parkinson per monitorare in tempo reale la loro condizione
motoria, valutare costantemente le fluttuazioni On/Off e le discinesie
e fornire un sistema di assistenza alla marcia che le aiuti nell'esecuzione
delle attività della vita quotidiana. I dati vengono costantemente
registrati e possono essere utilizzati dal neurologo fornendo
informazioni accurate ed affidabili sulla gravità o l'incidenza
che la malattia sta avendo sul paziente, per aiutarlo quindi
a prendere le decisioni sulle migliori opzioni di trattamento.
Un altro progetto destinato ad avere ricadute positive sulle
OA, l'EPDA e la comunità del Parkinson più in generale
è il Creating Value for People with Parkinson's (Creare
valore per le persone con Parkinson) attraverso l'iniziativa
Digital Media, finanziato dalla società farmaceutica Lundbeck.
Il progetto indagherà su come le PCP e le loro famiglie
utilizzano
concretamente gli strumenti e le risorse online nella gestione
della malattia o nella ricerca di informazioni. I risultati di
questa indagine consentiranno ai ricercatori di creare risorse
digitali realmente utili per questi soggetti, evitando loro di
dover sprecare tempo e denaro in materiali di poco o nessun valore.
"Il progetto sarà molto utile dal momento che non
soltanto l'EPDA interverrà attivamente nell'elaborazione
del questionario, ma i dati saranno utili anche a noi e influiranno
sul nostro modo di concepire gli investimenti nei media digitali,"
osserva Man.
I prossimi anni quindi vedranno l'EPDA operare in un territorio
inesplorato con l'obiettivo di massimizzare il potenziale dei
suoi membri. Al termine di questo viaggio, l'EPDA spera di essere
riuscita ad aiutare molte delle sue OA ad ottenere risultati
analoghi con i loro stessi membri.
"L'EPDA non potrà mai sottolineare abbastanza quanto
apprezziamo il nostro rapporto con le OA," aggiunge Worpole.
"Non potremmo nemmeno esistere senza la loro buona volontà
e i loro sforzi ed esse, a loro volta, traggono beneficio dal
duro lavoro dei loro stessi dipendenti e volontari. Citando il
famoso industriale americano Henry Ford: 'Mettersi insieme è
un inizio.
Restare insieme è un progresso. Lavorare insieme è
un successo.'"
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