Distinguersi dalla folla
Da: EPDAPLUS Autunno 2012 - num. 20
Di Cat Dean
(
www.epda.eu.com)
This article has been provided with the kind permission of the European Parkinson’s Disease Association.
Questo articolo è pubblicato con il cortese permesso dell'EPDA (European Parkinsons's Disease Association).


La vita di un'organizzazione di volontariato non è certo facile nell'attuale contesto economico e sociale. Conseguentemente, l'EPDA si sta imbarcando in una serie di nuove rivoluzionarie iniziative volte a massimizzare il potenziale dei suoi membri, che a sua volta potrà favorire un cambiamento reale e duraturo per le persone con Parkinson. Ce ne parla Cat Dean.

Una rapida occhiata a un numero qualsiasi di definizioni da dizionario per la parola "forte" rileverebbe il perché l'EPDA si sia imbarcata nella sua ultima iniziativa. Il termine "forte" viene definito come "in buona salute, robusto", "economicamente o finanziariamente solido o florido", "dotato di forza di carattere, volontà, moralità o intelligenza" e "capace di esercitare la propria autorità". Ci sono molte altre definizioni della parola, ma il punto è chiaro: il nuovo progetto dell'EPDA - ingegnosamente chiamato STRONG (Forte) - è stato ideato per permettere a questa organizzazione ombrello di conseguire uno dei suoi principali obiettivi: "sostenere lo sviluppo delle organizzazioni nazionali per il Parkinson in tutta Europa".

QUALCOSA DI MOLTO FORTE DENTRO
L'EPDA ha 45 membri - ciascuno dei quali è un'organizzazione nazionale europea per il Parkinson. Ma per quanto queste singole organizzazioni affiliate (OA) spesso investano grandi quantità di tempo personale e sforzi nell'assicurarsi che i loro programmi di lavoro procedano nel migliore dei modi, i fattori culturali ed economici in gioco nei rispettivi Paesi possono porre seri ostacoli al loro successo. Alcune OA fanno del loro meglio con i pochi mezzi a disposizione. Altre, per contro, possono avere uno staff e/o dei volontari in numero sufficiente ma mancano delle competenze necessarie per sfruttarli al meglio.
Ed è qui che interviene STRONG (Support the Regional Organisations Groups - Now), il cui scopo è quello di incoraggiare le OA all'EPDA ad essere il più autonome possibile, pur continuando ad incoraggiarle a cercare attivamente il supporto e la consulenza dell'EPDA se necessario. Il progetto partirà nella primavera del 2013, quando l'EPDA sceglierà l'OA che ritiene possa trarre il maggiore beneficio dal suo aiuto. "Non sarà necessariamente l'organizzazione più piccola," spiega il segretario generale ad interim dell'EPDA Amanda Worpole. "Si tratta di impegnarsi con quelle che si trovano in una posizione da sviluppare - quelle che sono pronte ad andare oltre."
Queste organizzazioni iniziali verranno individuate in base ai risultati di un'indagine STRONG condotta tra le OA presenti all'Assemblea Generale 2011 dell'EPDA. Una volta scelte, l'EPDA le farà incontrare con un certo numero di esperti delle aree che le OA hanno indicato come loro priorità. "Vogliamo che si espandano e si sviluppino," continua Worpole, "e per fare ciò vogliamo mettere insieme una piattaforma di professionisti sanitari e rappresentanti dell'industria farmaceutica provenienti dai rispettivi paesi delle OA così da elaborare un progetto che affronti le sfide e le priorità chiave delle singole organizzazioni in un modo che sia vantaggioso per tutti e che consenta loro di operare in maniera efficace con i responsabili delle decisioni politiche."
Le prime due OA a partecipare a STRONG inizieranno nella primavera e nell'autunno del 2013, rispettivamente. L'EPDA procederà a monitorarle attentamente per l'intera durata del progetto e pubblicherà i risultati alla fine, sia in forma scritta nel sito EPDA sia come workshop in occasione della prossima assemblea generale annuale dell'EPDA.
Ogni anno, altre due OA prenderanno parte al progetto, così che alla fine tutti i membri dell'EPDA desiderosi di partecipare all'iniziativa avranno avuto l'opportunità di collaborare con un pannello di esperti nell'utilizzo ottimale di risorse e capacità.
"Il punto fondamentale di STRONG è che l'EPDA ha tratto vantaggio a livello europeo dai suoi buoni rapporti con professionisti sanitari, politici e l'industria farmaceutica," spiega Worpole. "Il nostro scopo è quello di portare questi stessi vantaggi a livello nazionale in modo tale che ci sia un lavoro reciproco volto a migliorare la vita delle persone con Parkinson (PCP) e delle loro
famiglie. È soltanto promuovendo rapporti positivi e reciprocamente vantaggiosi che tutti i portatori di interessi legati al Parkinson saranno in grado di realizzare le loro visioni."

POTERE AL POPOLO
L'iniziativa STRONG è soltanto uno degli strumenti attraverso i quali l'EPDA sta dando vita alla sua strategia di focalizzarsi sulle esigenze e le aspirazioni dei suoi membri. Un altro di questi strumenti è il Progetto Regionale, il cui incontro inaugurale si terrà nel maggio 2013.
I primi paesi a beneficiarne saranno quelli della regione nord, tra i quali Danimarca, le Isole Faroe, Finlandia, Islanda, Norvegia e Svezia.
"Dopo esserci confrontati in dettaglio e aver compreso ciascuno dei nostri punti di forza e debolezza, vogliamo portare a casa azioni non parole," osserva Worpole. "Vogliamo elaborare progetti reali sui quali i membri possano lavorare insieme per un certo periodo di tempo. Le OA del nord, per esempio, potrebbero pianificare e porre in essere un'ambiziosa marcia Nordic Unity Walk o un'alleanza neurologica nella quale le persone possano riunirsi e presentare i problemi che incidono sui soggetti di quei paesi."
Il progetto prevede che le OA sviluppino ed attuino i loro progetti per quindi fare un resoconto della loro esperienza in occasione della successiva assemblea generale annuale dell'EPDA. L'EPDA può quindi prendere gli elementi che hanno funzionato - e quelli che non hanno funzionato - e condividerli nei seguenti Progetti Regionali. "Per quanto le OA vengano da noi tipicamente una volta all'anno, stiamo cercando di arrivare a loro attraverso STRONG e il Progetto Regionale," osserva Worpole. "Vogliamo lavorare insieme ai nostri membri - apprendere da loro e condividere queste esperienze con gli altri in modo tale che ogni OA che vuole svilupparsi possa farlo." Gli incontri regionali si terranno su base annuale. Maggiori informazioni sul progetto saranno divulgate nei prossimi mesi attraverso il sito web dell'EPDA ed altre piattaforme media.

CHI ASSISTE GLI ASSISTENTI?
Se si vuole realizzare la visione dell'EPDA - ovvero consentire a tutte le PCP in Europa di vivere una vita piena - il ruolo fondamentale degli assistenti deve essere riconosciuto e compreso. Troppo spesso le esigenze di questi ultimi vengono relegate in secondo piano rispetto a quelle della persona affetta dalla malattia, il che può portare a depressione, ansia e problemi di salute. Per promuovere una maggiore consapevolezza di questo fatto, l'EPDA sta sviluppando un documento che spera possa incidere sulla politica ai più alti livelli europei.
Sulla scia del successo del Protocollo di consenso europeo sugli standard assistenziali per la cura e il trattamento del Parkinson dello scorso anno, un distinto "Protocollo di consenso per gli assistenti sanitari" EPDA verrà sviluppato dai principali opinion leader europei, organizzazioni di pazienti, PCP, assistenti sanitari ed esperti. Tale documento sarà quindi revisionato da ciascun membro EPDA. Il primo incontro si terrà nel novembre 2012 e il documento verrà presentato al Parlamento Europeo alla fine del 2013. "È arrivato il momento di sviluppare una posizione concreta sulle esigenze degli assistenti sanitari e attirare l'attenzione su questi eroi misconosciuti," prosegue Worpole.

TEMPO DI TECNOLOGIA
La tecnologia è un'altra area alla quale l'EPDA guarda per migliorare la forza dei suoi membri.
Chiunque abbia lavorato con l'EPDA negli ultimi 12 mesi avrà senz'altro notato un'importante
Trasformazione del branding e dell'immagine in generale dell'organizzazione.
L'esempio più evidente di questo cambiamento è il sito web dell'EPDA completamente rinnovato, con diverse sezioni risviluppate e migliorate per consentire ai visitatori di inserirle
più facilmente tra i segnalibri e raggiungere più velocemente le aree di interesse, oltre che favorire la comprensione dell'indirizzo strategico riformulato dell'EPDA.
Le reazioni al nuovo sito sono state finora molto positive e il responsabile delle operazioni EPDA, Chiu Man, è entusiasta degli sviluppi. "C'è stato un grande miglioramento rispetto al sito precedente," osserva, "anche se stiamo ancora lavorando per rendere le cose ancora più semplici ai visitatori. Il look è più pulito e chiaro e il contenuto più semplice e facile da capire."
Tuttavia, un'area che vorrebbe si evolvesse ulteriormente è la traduzione delle pagine web in altre lingue diverse dall'inglese. Attualmente, l'unica area ampiamente tradotta è quella relativa alla campagna di sensibilizzazione Life with Parkinson. "Una traduzione su ampia
scala del sito richiederebbe un enorme investimento in termini di tempo, energia e denaro," osserva Man. "Sarebbe fantastico se potessimo collaborare con le nostre OA per tradurre le pagine del sito in altre lingue, dal momento che ogni sforzo da parte loro verrebbe ripagato in misura maggiore attraverso un conseguente aumento del traffico sui loro stessi siti."
Strettamente legata a tale questione è l'extranet EPDA, attualmente in fase di sviluppo. "Molte OA non dispongono delle risorse o del supporto necessari per mantenere attivo un loro sito web," continua Man. "Esse spesso lottano con problemi tecnici e con i limiti del software del loro sito. Un modo per aiutare i membri a raggiungere una maggiore presenza online è consentire loro di trarre vantaggio dal sito dell'EPDA ed entrare nell'extranet EPDA."
L'extranet beneficerebbe le OA fornendo loro una solida piattaforma nella quale pubblicizzare
il loro lavoro e i loro risultati e far conoscere l'organizzazione ad un pubblico europeo più ampio che, a sua volta, trarrebbe vantaggio dall'accesso a informazioni nella propria lingua. Ulteriori
vantaggi comprendono:
- una maggiore base di pubblico per le news e gli eventi delle OA, che possono essere automaticamente inseriti in siti o social media esistenti quali Facebook e Twitter
- una maggiore visibilità dei contenuti pubblicati con un minimo sforzo - una volta stabilito, il contenuto deve soltanto essere aggiornato sulla extranet per essere quindi diffuso attraverso numerosi siti
- la possibilità di elaborare contenuti nella lingua o nelle lingue nazionali delle OA
- un significativo risparmio in termini di tempo e costi nella pubblicazione delle informazioni online
- è completamente gratuito e facile da imparare, grazie ad un'esauriente sezione di assistenza che fornisce una guida passo a passo.
Tuttavia, lo sviluppo della extranet dipende dal coinvolgimento e dall'entusiasmo dei membri e Man invita chiunque sia interessato a mettersi in contatto. "L'extranet offre a soggetti privi di competenze tecniche una piattaforma che consente loro di fare quello che fanno organizzazioni ben più grandi," osserva. "Ma è necessario che le OA stiano dietro a questa risorsa perché possa essere efficace."

È TEMPO DI ESSERE SOCIAL
Per quanto i social media possano intimorire qualcuno - soprattutto chi dispone di tempo e risorse limitati - i loro vantaggi superano di gran lunga lo sforzo necessario per impegnarsi, continua Man. Per aiutare le OA a massimizzare le loro comunicazioni, l'EPDA sta producendo un toolkit per social media che comprende suggerimenti e consigli utili per tutte le organizzazioni, indipendentemente dalle loro dimensioni e dalla loro esperienza con il mezzo.
"I social media possono diventare una delle aree più importanti di attività e visibilità online per le OA," insiste Man. "Si tratta di una piattaforma molto potente, gratuita e di grande efficacia. Una singola OA potrebbe anche non avere molti follower [su Facebook o Twitter], ma la sua portata può moltiplicarsi rapidamente fino a raggiungerne centinaia o migliaia grazie alla natura della "condivisione" e pertanto si tratta di un investimento con un'ottima resa."
Un buon esempio della condivisione di informazioni è il rapporto dell'EPDA con l'Agenzia Europea del Farmaco (EMA), che ha più di 3200 follower. "Ricicliamo regolarmente i rispettivi tweet o post su Facebook, il che significa che la stessa informazione può raggiungere un ampio
numero di potenziali nuovi amici e sostenitori. Lo stesso può essere fatto con le nostre OA - collaborando con noi esse potrebbero attirare un pubblico globale e far conoscere i loro programmi di lavoro più di quanto non farebbero da sole."

DUE TESTE SONO MEGLIO DI UNA
Una delle aree chiave nelle quali l'EPDA utilizza al meglio i suoi contatti e la sua influenza in Europa riguarda i progetti finanziati da o in collaborazione con l'Unione Europea (UE) e/o l'industria farmaceutica.
Uno di questi progetti è REMPARK, il dispositivo indossabile per la gestione da remoto della malattia di Parkinson. Finanziato dall'UE nell'ambito del Settimo Programma Quadro, il progetto ha l'obiettivo di sviluppare un dispositivo indossabile dalle persone con Parkinson per monitorare in tempo reale la loro condizione motoria, valutare costantemente le fluttuazioni On/Off e le discinesie e fornire un sistema di assistenza alla marcia che le aiuti nell'esecuzione
delle attività della vita quotidiana. I dati vengono costantemente registrati e possono essere utilizzati dal neurologo fornendo informazioni accurate ed affidabili sulla gravità o l'incidenza che la malattia sta avendo sul paziente, per aiutarlo quindi a prendere le decisioni sulle migliori opzioni di trattamento.
Un altro progetto destinato ad avere ricadute positive sulle OA, l'EPDA e la comunità del Parkinson più in generale è il Creating Value for People with Parkinson's (Creare valore per le persone con Parkinson) attraverso l'iniziativa Digital Media, finanziato dalla società farmaceutica Lundbeck. Il progetto indagherà su come le PCP e le loro famiglie utilizzano
concretamente gli strumenti e le risorse online nella gestione della malattia o nella ricerca di informazioni. I risultati di questa indagine consentiranno ai ricercatori di creare risorse digitali realmente utili per questi soggetti, evitando loro di dover sprecare tempo e denaro in materiali di poco o nessun valore.
"Il progetto sarà molto utile dal momento che non soltanto l'EPDA interverrà attivamente nell'elaborazione del questionario, ma i dati saranno utili anche a noi e influiranno sul nostro modo di concepire gli investimenti nei media digitali," osserva Man.
I prossimi anni quindi vedranno l'EPDA operare in un territorio inesplorato con l'obiettivo di massimizzare il potenziale dei suoi membri. Al termine di questo viaggio, l'EPDA spera di essere riuscita ad aiutare molte delle sue OA ad ottenere risultati analoghi con i loro stessi membri.
"L'EPDA non potrà mai sottolineare abbastanza quanto apprezziamo il nostro rapporto con le OA," aggiunge Worpole. "Non potremmo nemmeno esistere senza la loro buona volontà e i loro sforzi ed esse, a loro volta, traggono beneficio dal duro lavoro dei loro stessi dipendenti e volontari. Citando il famoso industriale americano Henry Ford: 'Mettersi insieme è un inizio.
Restare insieme è un progresso. Lavorare insieme è un successo.'"

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