Il Parkinson è una condizione profondamente personale e, come spiega il Dott. Martinez Castrillo, per garantire il successo di trattamenti quali la DBS, la persona deve essere bene informata per operare decisioni consone alle proprie necessità individuali.

"Alcuni trattamenti - soprattutto la DBS - non devono essere considerati come 'l'ultima spiaggia' poiché si osservano benefici maggiori nei soggetti che li sperimentano prima".

Esistono tanti tipi di Parkinson quante sono le PCP. Ognuno vive la propria condizione in modo unico e personale, come l'abito cucito da un sarto. Di qui l'impossibilità di scrivere un articolo che rifletta le circostanze e il profilo della malattia di ciascuno. Tuttavia, è possibile esaminare il trattamento del Parkinson a partire da tre tipi di sintomi e tre stati terapeutici; ed è vitale per le PCP individuare la propria esperienza e attuale gestione della malattia per valutare le mosse successive.
Le persone con Parkinson tendono a manifestare tre tipi di sintomi: quelli che rispondono alla terapia orale, ad altre terapie dopaminergiche e alla stimolazione profonda del cervello (DBS), come la bradicinesia e la rigidità; quelli che, a volte, danno una scarsa risposta alla terapia orale, ma rispondono bene alla DBS come il tremore; e quelli che non rispondono affatto alla terapia, come l'instabilità posturale o i disturbi cognitivi.
Le PCP possono inoltre essere classificate in base a tre stati terapeutici: quando il trattamento funziona sempre (normalmente sono i primi cinque anni, spesso definiti 'luna di miele'); quando il trattamento funziona qualche volta (ma a volte anche con effetti indesiderati, come spiegato di seguito); e quando il trattamento non funziona quasi mai, per esempio quando Levodopa smette di funzionare e le persone non traggono sollievo da altri trattamenti. In questa fase, le PCP spesso temono di avere esaurito le scelte di trattamento.

'ON' O 'OFF'?

Varie regolazioni del dosaggio sono necessarie per le PCP il cui trattamento fuziona qualche volta (nel così detto stato 'on' della malattia), ma altre volte per niente (stato 'off'), o il cui trattamento funziona qualche volta, ma con effetti indesiderati, quali discinesia o allucinazioni. È a questo punto che alcune PCP possono diventare refrattarie al trattamento farmacologico.
In questo periodo, può essere necessario attuare altre strategie per migliorare la qualità di vita di alcune PCP. In questa fase i pazienti possono trovarsi nella condizione di dovere prendere delle decisioni difficili. L'informazione assume pertanto una rilevanza cruciale. A volte riscontriamo lacune informative non solo tra le PCP, ma tra gli stessi neurologi generali, soprattutto nell'individuazione del momento più idoneo per passare allo stadio terapeutico successivo. Questa situazione può ritardare l'inizio di un trattamento efficace e sicuro o, peggio ancora, chiudere la forbice di opportunità per un suo utilizzo.
Le PCP per le quali il trattamento funziona alcune volte, ma non altre (o per i quali funziona qualche volta, ma con effetti indesiderati) possono scegliere tra tre opzioni di trattamento:
- DBS. Un trattamento biomedico che comporta l'impianto di un sottile cavo isolato nel cervello (solitamente nel nucleo subtalamico), collegato mediante prolunga a un piccolo dispositivo denominato neurostimulatore (simile a un pacemaker), normalmente impiantato sotto la pelle, nella zona toracica o addominale. Il sistema è completamente impiantabile e invisibile dall'esterno.
- Apomorfina subcutanea. Una siringa collegata a una pompa che somministra apomorfina attraverso un catetere attaccato a un ago subcutaneo, che viene solitamente inserito nell'addome.
- Duodopa endointestinale. Una cartuccia di duodopa (Levodopa e carbidopa in gel) collegata a una pompa esterna che somministra il farmaco attraverso un catetere collegato a un altro catetere posizionato nell'intestino digiuno. Questo trattamento richiede un intervento di gastrostomia.
È importante che neurologi e infermieri discutano tutte queste opzioni di trattamento con le PCP in modo da pervenire alla scelta della terapia più adatta.

FACCIAMO LUCE SULLA DBS

Al momento di considerare la DBS è importante valutare gli aspetti seguenti.
- Chi è il candidato giusto? Solitamente le persone che soffrono di Parkinson da almeno cinque anni e che ottengono una risposta buona, ma insufficiente a Levodopa; attraversano problematici periodi 'off', discinesie o effetti collaterali nonostante assumano varie combinazioni di farmaci; hanno meno di 70-75 anni; non manifestano sintomi cognitivi. Circostanze speciali riguardano le PCP con tremore severo; per queste, la DBS rappresenta forse l'unica scelta.
- Quando si deve inziare la terapia DBS? Per ottimizzare i risultati della terapia DBS, è importante che il trattamento venga iniziato entro la giusta 'forbice di opportunità'. Questa forbice inizia quando i sintomi creano problemi al malato nonostante l'ottimizzazione della somministrazione farmacologica. Con il passare degli anni e il progredire della malattia, i potenziali benefici della terapia DBS iniziano a diminuire, mentre aumentano i rischi associati. Inoltre, le PCP, la cui interazione sociale è deteriorata eccessivamente in conseguenza dei loro sintomi, fanno più difficoltà a tornare a partecipare alla vita quando scoprono che la DBS può aumentare la loro mobilità e indipendenza.
- Che cosa può e che cosa non può fare la DBS? La DBS può aiutare le persone con Parkinson a prolungare i periodi di sollievo dai sintomi motori, aumentare il numero di ore trascorse senza i sintomi della malattia, ridurre quantità e durata delle discinesie e mantenere un miglioramento dei sintomi motori a lungo termine, anche dopo cinque anni. Inoltre, la DBS può ridurre la quantità di farmaci anti-Parkinson assunti (in molti casi della metà circa), offrire un certo sollievo dai sintomi non motori, quali disturbi del sonno e dolori causati dalle discinesie, migliorare la mobilità e l'abilità di svolgere le normali attività quotidiane, consentendo alla persona di riconquistare indipendenza, e migliorare la qualità di vita di chi soffre e di chi assiste. La DBS può anche fornire una stimolazione continua ed essere programmata e regolata in base alle specifiche esigenze individuali; è reversibile e può essere disattivata e rimossa; inoltre è completamente impiantabile e invisibile.
Tuttavia, è importante chiarire che la DBS non cura la malattia (come tutte le attuali terapie per il Parkinson, può solo aiutare a gestire i sintomi) o non migliora i sintomi motori refrattari al trattamento con Levodopa. Ad oggi, oltre 75.000 pazienti in tutto il mondo si sono sottoposti alla DBS e i Centri specializzati nel trattamento sono oltre 160 nella sola Europa.

INFORMAZIONI PER TUTTI

La malattia di Parkinson è diversa per ogni individuo e l'approccio di trattamento corretto varia da persona a persona. Tuttavia, è importante che alcuni trattamenti - soprattutto la DBS - non siano considerati come 'l'ultima spiaggia', poiché i benefici maggiori si osservano proprio nei soggetti che li sperimentano prima.
Un gruppo di esperti della malattia di Parkinson ha sviluppato una guida denominata programma CARE* per promuovere l'informazione tra le PCP e aiutarle a decidere in merito alla DBS. È importante che discutano tutte le opzioni di trattamento con i loro neurologi; e - se sono bene informati - possono avere le conoscenze necessarie a operare le decisioni migliori per le loro esigenze individuali.
Le persone con Parkinson interessate alla DBS dovrebbero discutere a fondo questi aspetti con un neurologo esperto nella terapia. Inoltre, andrebbero discussi i potenziali rischi e vantaggi associati a un Parkinson non trattato, ai farmaci anti-Parkinson e ad altri tipi di chirurgia.

Il Dott. Martinez Castrillo è specialista nei disturbi del movimento presso il Ramón y Cajal Hospital di Madrid, Spagna.

*I programmi CARE sono stati sviluppati da un gruppo multidisciplinario di medici con il supporto di Medtronic. Medtronic ha sviluppato la stimolazione cerbrale profonda in collaborazione con i più importanti medici europei nel 1987. Per ulteriori informazioni, contattate il vostro neurologo o visitate il sito: www.epda.eu.com/medinfo/dbs.

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