Avere a che fare con i gravi sintomi motori e non motori del Parkinson è una sfida continua. Secondo le specialiste Gila Bronner e Orna Moore, uno dei primi passi per affrontare questi complessi problemi è comprendere in che modo la malattia incida sulla comunicazione e l'intimità nelle relazioni personali.

"Quando mio figlio viene a visitarmi con i suoi bambini sono felice. Subito dopo, tuttavia, il rumore che i miei nipoti fanno correndo per tutta la casa mi rende nervosa. Il tremore peggiora e devo lasciare la stanza. Loro pensano che non apprezzi le loro visite, ma non è così. Come posso rivelargli il vero motivo del perché sono triste se non posso parlargli nemmeno del mio Parkinson?"
Questo è soltanto un esempio di come il Parkinson possa incidere sulle relazioni familiari delle persone che convivono con la malattia. Eccone un altro:
"Recentemente abbiamo detto della mia malattia alla nostra nipotina di cinque anni. La settimana scorsa, quando ha visto il mio tremore mi ha preso la mano tremante e ha detto: 'Parkinson! Parkinson! Sei cattivo! Smettila di farla tremare!' I nostri occhi si sono riempiti di lacrime di emozione e felicità e abbiamo capito di non essere soli."
Ovviamente, l'intimità e la comunicazione sono ingredienti fondamentali di una buona vita per le persone con Parkinson (PCP) e le loro famiglie. Ma spesso questo è più semplice da dire che da fare. Cos'è l'intimità e in che modo possiamo comunicare meglio i nostri sentimenti?

COS'È L'INTIMITÀ?
L'intimità svolge un ruolo centrale nell'esperienza umana e non riguarda soltanto la sfera sessuale o erotica. Nella vita di ognuno di noi c'è un bisogno fondamentale di intimità - ovvero, un bisogno di appartenenza, di essere vicini ad altri e di essere amati. Questo bisogno può essere soddisfatto all'interno di relazioni intime (amicizie comprese), romantiche, spirituali, familiari e coniugali. Allo stesso tempo, ogni persona avrà un diverso bisogno di intimità. Se combattete con i problemi della vita quotidiana, ciò può incidere negativamente sulle vostre esigenze di intimità e se non siete aperti su questo fatto, i vostri familiari potrebbero non accorgersi dei vostri problemi, il che può portare ad altri problemi di intimità. Tuttavia, una cosa è certa: il Parkinson spesso solleva questioni e preoccupazioni sulle relazioni e sull'intimità.

COS'È LA COMUNICAZIONE?
La comunicazione è la condivisione di idee, informazioni e sentimenti - sia verbalmente che non verbalmente. È il modo in cui lasciamo che altre persone conoscano le nostre idee e i nostri sentimenti. Riguarda ciò che diciamo, come lo diciamo e quando lo diciamo - ma anche ciò che non diciamo. Sono le nostre espressioni facciali, i nostri gesti, la nostra postura e il tono della nostra voce. La comunicazione è la chiave per un'espressione libera e calorosa, per l'affetto e l'amore, ed è essenziale per mantenere una buona relazione e una buona qualità di vita. Una buona comunicazione familiare richiede di essere tanto un ascoltatore attivo quanto un oratore attento. Percezioni e aspettative diverse in famiglia possono portare a confusione e frustrazione. Il Parkinson ha il potenziale di pregiudicare seriamente la comunicazione e incidere sulle relazioni familiari.

INTIMITÀ E COMUNICAZIONE NELLA MALATTIA DI PARKINSON
La comunicazione è il modo più efficace per approfondire l'intimità nelle relazioni - in famiglia, con il coniuge, con gli amici o al lavoro. Ogni aspetto delle vita migliora diventando migliori comunicatori. Le persone disposte a condividere i loro sentimenti, i loro pensieri e le loro idee senza temere di essere fraintese possono raggiungere una vera intimità nelle loro relazioni.
Ed è proprio qui che il Parkinson interviene. Avere a che fare con qualsiasi malattia cronica richiede comunicazione. Le PCP e le loro famiglie hanno spesso numerose domande sulla malattia e il suo trattamento - ma hanno anche necessità di condividere intimamente le loro paure, i loro pensieri e i loro sentimenti. Essi hanno bisogno di competenze comunicative, che possono essere ridotte a causa dell'ambiente stressante e multidimensionale creato dalla malattia.
Il Parkinson può portare a disfunzioni emotive, familiari, sociali, finanziarie e vocazionali e i suoi effetti psicosociali - i sintomi non motori - possono essere ancora più devastanti e disabilitanti di quelli motori. Dal momento che i sintomi della malattia sono spesso debilitanti e imprevedibili, le coppie possono essere costrette a cambiare inaspettatamente le loro aspettative di coppia e reciproche.

MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE INTIMA IN FAMIGLIA
Mantenere una comunicazione intima in una relazione ha un impatto positivo sugli effetti a lungo termine del Parkinson - soprattutto al momento della diagnosi, quando le PCP e i loro familiari sono costretti ad adattarsi ad un futuro che prevede una malattia degenerativa. La tabella che segue riporta alcuni passi e strategie che aiutano le famiglie che devono convivere con il Parkinson a mantenere una comunicazione intima e sentimenti di prossimità. Non sempre le persone sono abituate ad esprimere i loro sentimenti o a condividere i loro problemi, ma si deve riconoscere che il Parkinson dà una "seconda chance" - un'opportunità per cambiare il proprio comportamento che porta a una comunicazione aperta con membri importanti della propria famiglia.
Una comunicazione intima offre alle PCP e alle loro famiglie una rete sociale che fornisce forti legami emotivi e aiuta a soddisfare il bisogno universale di appartenenza e la necessità di essere assistiti. Per sperimentare l'intimità, si deve consentire alle persone amate di accedere alla nostra mente, al nostro corpo, alla nostra anima e al nostro cuore. In breve, una buona comunicazione non è qualcosa che accade semplicemente. Ma possiamo farla accadere!

Gila Bronner è una terapeuta sessuale abilitata. Dirige il Servizio di Terapia Sessuale presso il Centro di Medicina Sessuale dello Sheba Medical Center in Israele. Può essere contattata all'indirizzo gilab@netvision.net.il.
Orna Moore è un'infermiera di pratica avanzata specializzata nella malattia di Parkinson e nei disturbi del movimento. Inoltre, gestisce il Reparto di Neurologia del Centro per i Disturbi della Memoria e dell'Attenzione presso il Tel-Aviv Medical Center (Israele). Può essere contattata all'indirizzo ornam@tasmc.health.gov.il.

MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE INTIMA IN FAMIGLIA IN 10 PASSI

1 CONDIVIDERE CON LA FAMIGLIA Se le persone con Parkinson (PCP) vogliono adattarsi ai cambiamenti creati dalla loro malattia, devono condividere maggiormente sentimenti, pensieri, paure e difficoltà. È fondamentale che tengano i loro partner e familiari aggiornati su ciò che accade in tutte le aree della loro vita. Per esempio, è importante farli familiarizzare con il fenomeno "on-off", specialmente con le sue manifestazioni nelle attività quotidiane. Si raccomanda - alle PCP oltre che a coloro che le assistono - di dare alle persone amate consigli pratici sul modo migliore per aiutarle a gestire queste ed altre importanti situazioni. 2 ESSERE ONESTI SENZA ACCUSARE A volte le PCP si sentono ferite, ignorate o fraintese. Conseguentemente, esse possono arrabbiarsi o accusare gli altri - per esempio, se i loro figli non si offrono di portarle a una riunione di famiglia. Possono esserci svariati motivi per non farle partecipare a tale riunione, per esempio risparmiare loro un evento troppo pesante. La decisione potrebbe essere quella giusta, ma è vero anche che i familiari dovrebbero consultarsi con la PCP. In questi casi, è consigliabile che le PCP sottolineino e chiariscano con i loro familiari che preferiscono discutere questi casi in anticipo - così che possano avere la possibilità di condividere le decisioni in un modo più assertivo. 3 STABILIRE ARGOMENTI PER LA COMUNICAZIONE INTIMA Le PCP dovrebbero focalizzarsi sulle principali questioni che vogliono rendere note. Elenchi di problemi, difficoltà, idee, sentimenti e richieste sono una buona idea. Si dovrebbero quindi scegliere gli elementi più importanti e dare loro priorità. 4 COMUNICARE EFFICACEMENTE Dopo aver scelto e pianificato la "conversazione intima', le PCP dovrebbero trovare la persona più adatta nella loro famiglia con la quale condividerla - e programmare il momento migliore per farla. Per esempio, un nostro paziente con Parkinson ha affermato che per lui il momento migliore per discutere su questioni importanti sono le ore pomeridiane, in quanto è in quel momento che si sente più attivo e a suo agio. Può parlare a voce alta e chiaramente e può essere capito facilmente. Ha anche affermato che quello è il momento migliore per sua moglie, dal momento che la casa è tranquilla e lei normalmente si sente rilassata e gradisce le loro conversazioni intime. 5 SODDISFARE LE ASPETTATIVE Uno dei benefici di una buona comunicazione intima è che porta all'armonizzazione delle aspettative reciproche. È importante condividere le aspettative, ascoltarsi l'un l'altro ed essere realistici e chiari. Il punto chiave qui è essere premurosi ed empatici. 6 ESSERE FLESSIBILI Il Parkinson è progressivo e imprevedibile. Conseguentemente, le PCP potrebbero trovarsi in situazioni sconosciute che richiedono una certa flessibilità familiare. Spesso la comunicazione riguardante nuovi sentimenti e nuove preoccupazioni è essenziale, anche nel caso in cui tali questioni siano state già discusse in passato. La responsabilità reciproca è fondamentale. 7 ESPRIMERE AMORE ED AFFETTO È risaputo che l'affetto, le espressioni di apprezzamento e i piccoli gesti contribuiscono ad una migliore qualità di vita per le PCP, i loro coniugi e le loro famiglie. Per esempio, la moglie di una PCP ha recentemente affermato: "Una delle cose che mi aiuta di più è l'affetto di mio marito. Nonostante le difficoltà derivanti dal suo Parkinson, mi fa costantemente dei complimenti. Persino quando è esausto mi accarezza con dolcezza ed esprime tutto il suo amore per me con dei piccoli gesti." 8 ASCOLTARE ED ESSERE EMPATICI Ascoltare, incoraggiare e supportare sono semplici atti che danno forza ed essenziali nella comunicazione intima. E ascoltare è responsabilità di ciascun componente della famiglia. 9 TROVARE UN HOBBY DA PRATICARE INSIEME Alcune famiglie possono scoprire che fare delle cose insieme contribuisce alla loro comunicazione intima. Buoni esempi di ciò sono fare dei giochi, andare a teatro o assistere a dei concerti o anche solo passeggiare insieme. 10 PIANIFICARE UN FUTURO CONDIVISO Un modo ottimistico per le PCP e le loro famiglie di affrontare la vita è focalizzarsi su obiettivi eccitanti e positivi - e condividere piani per il futuro. Le PCP dovrebbero comunicare alle loro famiglie i loro sogni, le cose che vogliono ottenere, le loro paure e aspettative e le loro questioni finanziarie. Le cose discusse insieme fanno meno paura.

Originating EPDA Plus issue on the EPDA website

Torna al riepilogo di EPDAPLUS Inverno 2012: Vai