La seconda fase della campagna di sensibilizzazione dell’EPDA “Life with Parkinson’s”, incentrata sui sintomi non motori, è ormai in pieno svolgimento. Sue Lyon racconta la sua inaugurazione in occasione del Congresso Mondiale sul Parkinson e spiega come la campagna metta in risalto il lato nascosto del Parkinson

Nel dare il benvenuto ai partecipanti al seminario che presentava ai membri dell’EPDA la seconda fase della campagna sui disturbi non motori (NMS) “Life with Parkinson’s”, la vicepresidente della organizzazione Susanna Lindvall ne ha riassunto gli obiettivi. “Gli NMS sono il volto nascosto del Parkinson” ha dichiarato. “Sono sottovalutati rispetto ai sintomi motori ma costituiscono un grave
impedimento per le persone con Parkinson (PCP), per le loro famiglie e per chi le assiste, per non parlare del sistema sanitario.
Dobbiamo aumentare la consapevolezza di questi disturbi e stimolare la comunicazione tra medici, PCP, assistenti e settore sanitario per migliorare la gestione del Parkinson”.
Il seminario, al quale hanno partecipato i membri di 13 associazioni affiliate all’EPDA, ha avuto luogo durante il secondo Congresso Mondiale sul Parkinson (WPC) tenutosi a Glasgow a settembre e si è
trattato di un’anteprima non ufficiale prima dell’avvio effettivo della campagna. Il lancio in sé ha rappresentato uno dei momenti salienti del WPC poiché gli NMS erano un argomento prioritario nelle discussioni tra gli oltre 3.000 delegati presenti.

SENSIBILIZZARE

Durante la conferenza stampa per il lancio della campagna, il professor Fabrizio Stocchi ha preso il comando e ha spiegato perché bisogna agire. “Il Parkinson è una malattia caratterizzata da sintomi motori che ci hanno tradizionalmente permesso di diagnosticarla”, ha dichiarato. “Ma ora siamo consapevoli che il Parkinson è un disturbo sistemico che colpisce una serie di altri sistemi corporei e quindi oggi parliamo più che mai di NMS. Si tratta di sintomi molto comuni nei pazienti parkinsoniani che
possono essere molto fastidiosi e gravosi”.
“Nonostante alcuni NMS sembrino non essere collegati, ad esempio i problemi alla vescica e la riduzione dell’olfatto, esiste un denominatore comune: il deterioramento delle cellule nervose cerebrali che contengono dopamina”, ha spiegato. “Infatti i corpi di Lewy, le cellule caratteristiche del Parkinson, possono essere presenti anche al di fuori del cervello in altre parti del corpo come l’intestino”.
Il prof. Fabrizio Stocchi, neurologo e direttore del Centro di Ricerca sul Parkinson e sui Disturbi Motori presso l’IRCCS San Raffaele a Roma, ha portato avanti ricerche sugli NMS per parecchi anni e ha fatto parte di un gruppo di esperti che ha recentemente stilato il primo questionario di valutazione degli NMS per medici che hanno in cura pazienti parkinsoniani.
Nel 1999, un sondaggio EPDA ha riscontrato che gli NMS hanno un impatto sulla vita quotidiana molto superiore rispetto ai sintomi motori. Questi sintomi possono insorgere a qualsiasi stadio del Parkinson e non solo causano gravi disabilità nelle PCP ma spesso si presentano molto prima dei sintomi motori tipici
come il tremore, la rigidità, la lentezza e la mancanza di equilibrio.
“Gli NMS ci permettono di diagnosticare [il Parkinson] prima che appaiano i sintomi motori e riteniamo che in futuro sarà possibile modificare il decorso naturale della malattia”, ha aggiunto il prof. Stocchi. “Oggi, una diagnosi precoce comporta già una buona risposta ai farmaci contro il Parkinson e un netto miglioramento della qualità della vita”.
Il professore ha poi proseguito dicendo che,ad uno stadio più avanzato del Parkinson, l’insorgere di gravi NMS, da soli o in concomitanza con i sintomi motori, suggerisce una fluttuazione della malattia e segnala la necessità di adattare la terapia.
Tuttavia può essere difficile per i medici meno esperti, così come per le PCP e le loro famiglie, capire che gli NMS possono essere dovuti al Parkinson. Sintomi quali dolore, stipsi e disturbi del sonno sono molto comuni e possono essere causati da molte altre patologie quindi è possibile che le PCP non ricevano la cura migliore per ovviare ai loro NMS.
“Riuscire a stabilire una diagnosi corretta è importante nelle fluttuazioni non motorie”, ha continuato il prof. Stocchi. “La maggior parte degli NMS risponde positivamente ad una terapia dopaminegica e negli altri casi si può intervenire in altri modi. La campagna di sensibilizzazione dell’EPDA “Life with Parkinson’s” è importante perché mette le PCP in condizione di porre le giuste domande al loro medico”.

RISORSE DELLA CAMPAGNA

Dopo il successo del lancio degli NMS al WPC di Glasgow, non resta che diffondere la campagna nel resto d’Europa. Così come per la prima fase di “Life with Parkinson’s”, varata nel 2008, l’EPDA ha prodotto anche questa volta un opuscolo e del materiale di sostegno per le organizzazioni affiliate.
L’opuscolo Life with Parkinson’s – nonmotor symptoms è disponibile su richiesta in forma cartacea (contattare info@epda.eu.com) oppure può essere scaricato dal sito www.parkinsonsawareness.
eu.com. Questo libretto include testimonianze autentiche di PCP colpite dagli NMS e consigli da parte di numerosi esperti di Parkinson su come diagnosticarli e curarli.
Per ora è disponibile solo la versione inglese ma le traduzioni in altre lingue europee saranno pubblicate all’inizio del 2011.
Per il lancio della campagna sugli NMS nei loro rispettivi paesi, le organizzazioni affiliate possono inoltre avvalersi di altro materiale fornito dall’EPDA che comprende:
- Un comunicato da distribuire ai giornalisti e alla stampa locale.
- Le statistiche tratte da Perceptions of Parkinson’s, un sondaggio dell’EPDA sulla qualità di vita delle persone affette dalla malattia che ha coinvolto 5.000 PCP.
- Dei documenti orientativi su come collaborare con i media e il settore terapeutico.
Anche i social media sono un mezzo di comunicazione sempre più importante e l’EPDA fornirà uno speciale comunicato stampa sui video riguardanti il Parkinson che possono essere reperiti su siti internet come YouTube e NewsMarket. Tra questi video rientrano anche: un intervento della
vicepresidente dell’EPDA sulla campagna Life with Parkinson’s; le testimonianze di alcune PCP; un discorso della patrocinatrice dell’EPDA Mary Baker (MBE) sulla difficoltà di convivere con gli NMS; gli interventi di alcuni esperti che illustrano l’importanza di riconoscere precocemente gli NMS.
“Insieme intendiamo diffondere il messaggio dell’importanza degli NMS per le PCP, per le loro famiglie e per chi le assiste, per i medici e per tutto il personale coinvolto nell’assistenza sanitaria”, ha concluso
Lindvall al seminario durante il WPC.
“Spero che in futuro i professionisti sanitari non si limitino a chiedere alle PCP “Come va di corpo?” ma anche “Come si sente?””.

La campagna Life with Parkinson’s è sostenuta da finanziamenti di studio non vincolanti concessi da molte aziende tra cui Abbott Products Operations AG, H Lundbeck A/S e Teva Pharmaceutical Industries.

I sintomi non motori del Parkinson Categoria sintomatologica Esempi di sintomi Gastrointestinali Stipsi, nausea, vomito, riflusso Sonno Eccessiva sonnolenza diurna, insonnia, gambe senza riposo, sogni vividi Neuropsichiatrici Depressione, confusione, allucinazioni, ansia Sensoriali Dolore, disturbi dell’olfatto e del gusto, formicolio Vegetativi Disturbi della vescica, occhi secchi, sudorazione, problemi sessuali Altro Perdita o aumento di peso, spossatezza, visione offuscata o sdoppiata, rossore e prurito cutaneo

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