La campagna di sensibilizzazione dell’EPDA “Vivere con il Parkinson” è in pieno corso di svolgimento. Lizzie Graham illustra il continuo successo della prima parte - incentrata sui sintomi motori - e dell’imminente lancio della seconda - che si occuperà dei sintomi non motori molto spesso trascurati. Nel suo complesso, la campagna intende educare istituzioni e professionisti sanitari europei sulla realtà di chi convive quotidianamente con la seconda malattia neurologica più diffusa.

Parte 1 : Sintomi motori.

La campagna di sensibilizzazione dell’EPDA “Vivere con il Parkinson” è iniziata nell’agosto 2008. In questi due anni, la campagna ha raccolto grandi successi non solo per l’EPDA, ma anche per le sue organizzazioni affiliate, per le persone con il Parkinson (PCP) e per le loro famiglie in tutta Europa.
Le organizzazioni affiliate hanno sfruttato l’opportunità offerta dalla campagna per educare e influenzare governi e professionisti sanitari sull’importanza di istituire un trattamento ottimale per i malati di Parkinson. Il messaggio vigorosamente asserito dalla campagna è che, offrendo il trattamento giusto al momento giusto, è possibile migliorare la qualità della vita delle PCP. Questo miglioramento si
tradurrebbe in una vita lavorativa più lunga, una maggiore partecipazione alla società e una riduzione dei costi indiretti della malattia associati alla perdita di produttività, all’onere per chi assiste e ai
costi per gli istituti assistenziali.
Per carenza di risorse, fondi e opportunità, molte organizzazioni affiliate all’EPDA non sarebbero state in grado di portare avanti campagne nazionali efficaci senza il supporto dell’EPDA e dei suoi materiali promozionali.
La realizzazione dei materiali è iniziata due anni fa con la pubblicazione dell’opuscolo Life with Parkinson’s, che illustrava gli effetti dei sintomi motori del Parkinson negli ultimi stadi della malattia, quando l’impatto sulla società è massimo. L’opuscolo raccontava le storie personali di PCP in tutto il mondo per illustrare le problematiche poste dalla malattia e le sue ripercussioni sulla vita quotidiana.
La pubblicazione riportava inoltre il parere di importanti opinion leader che illustravano gli ultimi progressi della ricerca, i diversi sintomi della malattia, i trattamenti medici attualmente disponibili, gli effetti collaterali, l’incidenza e i dati della sua prevalenza in Europa nonché l’onere finanziario associati al trattamento e all’assistenza.
Nell’aprile 2009, anno di inizio delle celebrazioni per la giornata mondiale del Parkinson, l’opuscolo originariamente stampato in inglese è stato tradotto in greco, norvegese, rumeno e svedese. A giugno
le informazioni sono state aggiornate per includere l’importanza della diagnosi precoce e sono state tradotte in francese, tedesco, italiano, spagnolo e turco. Il nuovo materiale è stato lanciato in occasione del Congresso sui Disturbi Motori organizzato a Parigi.
Nell’arco di due settimane, la notizia del lancio distribuita ai media di tutto il mondo mediante comunicati stampa e social media, ha generato globalmente 24 articoli.
A ottobre è stata aggiunto l’ungherese alla lunga lista di traduzioni disponibili, mentre a novembre è stato lanciato il DVD della campagna di sensibilizzazione sul canale di Youtube dell’EPDA. A dicembre,
la campagna è stata nominata per i prestigiosi premi di Eccellenza Europea.
Nel maggio di quest’anno, i materiali della campagna sono stati tradotti in slovacco dal socio EPDA Društvo TREPETLIKA.
Attualmente sono in corso traduzioni in bulgaro, cieco, maltese e russo. Entro la fine del 2010, l’opuscolo Vivere con il Parkinson sarà disponibile in 16 lingue.

Parte 2 : Sintomi non motori.

“I sintomi non motori possono contribuire significativamente
alla disabilità e ai costi associati all’assistenza e deteriorare
gravemente la qualità della vita”

‘Vivere con il Parkinson - i sintomi non motori’ è il tema della seconda fase della campagna di sensibilizzazione dell’EPDA.
Il lancio è previsto nel mese di settembre in occasione del Congresso Mondiale del Parkinson che si terrà a Glasgow, in Scozia.
Alcuni sintomi motori sono stati a lungo ritenuti la sintomatologia predominante del Parkinson, ma i sintomi non motori – ossia non correlati a difficoltà di movimento - ricevono oggi un’attenzione crescente per la loro frequenza e l’impatto sulla qualità della vita. Questi sintomi variano notevolmente
e possono presentarsi in qualunque stadio del Parkinson.
Alcuni sintomi non motori, tra cui disfunzione olfattiva, stitichezza e depressione, possono manifestarsi fino a 10 anni prima dei sintomi motori. Sebbene attualmente non sia possibile formulare una diagnosi del Parkinson basandosi esclusivamente sui sintomi non motori, si spera che una migliore comprensione
di questi disparati segni clinici possa “I sintomi non motori possono contribuire significativamente
alla disabilità e ai costi associati all’assistenza e deteriorare gravemente la qualità della vita”
portare in futuro a una diagnosi precoce e all’istituzione di un trattamento tempestivo.
Altri sintomi non motori, come la demenza del Parkinson, possono manifestarsi negli stadi successivi della malattia. La sintomatologia può dominare gli stadi più avanzati del Parkinson e indicare complicanze correlate ai farmaci, tra cui gli effetti di fine dose della terapia con levodopa noti come “wearing off”.
I sintomi non motori possono determinare un impatto sulla vita delle PCP in misura uguale o maggiore rispetto ai sintomi motori. Questi sintomi possono contribuire significativamente alla disabilità e ai costi associati all’assistenza e deteriorare gravemente la qualità della vita.
In questa seconda parte della campagna Vivere con il Parkinson, l’EPDA intende sensibilizzare i medici professionisti, gli operatori sanitari, coloro che influenzano le modalità di erogazione delle cure,
nonché le PCP, le loro famiglie e quanti si occupano dell’assistenza.
Dopo il lancio - previsto in occasione del Congresso Mondiale sul Parkinson - l’opuscolo in lingua inglese Life with Parkinson’s – non-motor symptoms sarà tradotto in varie lingue. Come il primo opuscolo, anche questa nuova versione include storie personali e professionali nonché contributi creativi offerti dalle persone con il Parkinson provenienti da tutto il mondo (vedi didascalia).
“Siamo estremamente grati del sostegno offerto dalla comunità del Parkinson alla realizzazione di questa preziosa risorsa” dichiara il presidente EPDA Knut-Johan Onarheim. “Non avremmo potuto descrivere adeguatamente il Parkinson senza il supporto di tante persone in tutta Europa che hanno
gentilmente accettato di presentare le loro storie personali. Ringraziamo anche i medici specialisti che hanno condiviso le loro conoscenze ed esperienze attraverso articoli e casi studio dettagliati, oltre alle case farmaceutiche che stanno aiutando l’EPDA a diffondere queste informazioni a un pubblico
quanto più vasto possibile.”
La campagna è realizzata con un finanziamento educazionale non vincolante messo a disposizione dalle case farmaceutiche Teva, Lundbeck e Abbott Products Operations AG.

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