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Una delle principali missioni
dell’EPDA è quella di sviluppare un dialogo bidirezionale
tra le associazioni di pazienti con Parkinson e i più
influenti legislatori del Parlamento Europeo. Non è un
compito facile e richiederà una seria pianificazione e
determinazione. Ma è possibile, come ci spiega Lizzie
Graham.
Una delle maggiori sfide che si trovano ad affrontare attualmente
le singole nazioni europee è come meglio adattare all’Unione
Europea (UE) politiche e strategie che cercano di soddisfare
le domande associate al cambiamento demografico.
Se dobbiamo credere a certe previsioni allarmanti, qualcosa deve
essere fatto necessariamente: Insieme al Giappone, sembra che
l’Europa sperimenterà il più forte invecchiamento
della popolazione rispetto al resto del mondo fino al 2050, e
circa il 37% dell’intera popolazione del continente avrà
per quella data 60 anni o più. Inoltre, si prevede che
nello stesso periodo diminuirà complessivamente il tasso
di natalità in tutta Europa. Non sorprende quindi che
un certo numero di comunicazioni della Commissione Europea (CE)
segnalino che questa combinazione di movimenti demografici ponga
importanti sfide economiche, di bilancio e sociali a lungo termine
alle nostre rispettive comunità.
Per esempio, una riduzione delle persone che lavorano in combinazione
con una percentuale più elevata di pensionati implicherà
sforzi immediati a carico dei nostri sistemi previdenziali. Quindi,
per poter creare un futuro sostenibile per l’Europa i legislatori
della CE devono arrivare ad un equilibrio tra promuovere l’inserimento
della popolazione in fase di invecchiamento e assicurare al contempo
condizioni sociali che favoriscano la vita familiare.
UN INVECCHIAMENTO IN BUONA SALUTE PER TUTTI?
Le prove suggeriscono che questi sviluppi siano il risultato
del significativo progresso economico, sociale e medico degli
ultimi decenni. In breve, questi miglioramenti hanno creato un
ambiente che ha favorito un processo di invecchiamento in buona
salute. Ma cosa significa invecchiare in buona salute?
L’invecchiamento in buona salute è stato definito
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come
“il processo di ottimizzazione delle opportunità
per un benessere fisico, sociale e mentale nel corso della vita,
al fine di estendere alla vecchiaia la vita in buona salute,
l’aspettativa di vita e la qualità della vita”.
L’OMS aggiunge che ‘invecchiare è un privilegio
e una conquista della comunità e questo deve essere rispettato
e tradotto in politiche concrete’.
È qui che si colloca il lavoro dell’EPDA. La definizione
di cui sopra si riferisce esattamente a ciò che l’EPDA,
insieme alle organizzazioni affiliate, ha sempre cercato di ottenere.
Uno dei principali obiettivi continui dell’EPDA – in
linea con la definizione dell’OMS di invecchiamento in buona
salute – è stato quello di fornire una voce forte
e unica in Europa che potesse aiutare a promuovere ulteriormente
il Parkinson nell’agenda politica europea, migliorando la
qualità di vita delle 1,2 milioni di persone con Parkinson
(PCP) europee e delle loro famiglie. Ciascuna di queste persone
merita delle “opportunità per un benessere fisico,
sociale e mentale” e l’EPDA si rivolge sempre più
ai Membri del Parlamento Europeo e alla CE per garantire che
venga creato un dialogo bidirezionale con le associazioni di
pazienti con Parkinson e, cosa ancora più importante,
che questo dialogo venga tradotto in atti concreti. A tal fine,
il consiglio dell’EPDA ha migliorato attivamente la sua
strategia politica per:
1) INFLUENZARE E AUMENTARE I FINANZIAMENTI ALLA RICERCA SUL PARKINSON
IN BASE AL SETTIMO PROGRAMMA QUADRO DELL’UNIONE EUROPEA.
Il Settimo Programma Quadro di Ricerca e Sviluppo Tecnologico
dell’UE (FP7) è il principale strumento dell’UE
per finanziare la ricerca europea e si propone di favorire gli
investimenti nei sistemi sanitari. L’FP7 si estende dal
2007 al 2013 e ha un budget totale stimato di €51 miliardi.
L’EPDA si propone di influenzare le decisioni adottate nell’ambito
del programma con l’obiettivo di dare priorità alla
ricerca sul Parkinson (e sulle altre malattie neurodegenerative).
2) MIGLIORARE LA RACCOLTA DI DATI IN TUTTA EUROPA, OLTRE CHE
STABILIRE DEGLI STANDARD PER IL MONITORAGGIO E LA GESTIONE DEL
PARKINSON NEGLI STATI MEMBRI DELL’UE.
Quest’obiettivo verrà raggiunto principalmente attraverso
la campagna Move for Change dell’EPDA. Questo sondaggio
online pan-europeo della durata di tre anni (dal 2010 al 2012)
genererà ogni anno grandi quantità di dati provenienti
dalle organizzazioni affiliate all’EPDA, che consentiranno
di evidenziare le disparità di trattamento del Parkinson
in Europa.
I dati del primo anno hanno già svolto un ruolo importante
nel supportare la Dichiarazione di Consenso sugli Standard Assistenziali
Europei per il Parkinson dell’EPDA, la quale verrà
pubblicata a ottobre e presentata ai membri del parlamento europeo
a Bruxelles a novembre. La dichiarazione di consenso definisce
chiaramente come dovrebbero essere gestite le persone con Parkinson.
3) FORMULARE DISPOSIZIONI PER LE ORGANIZZAZIONI NAZIONALI SUL
PARKINSON IN MODO TALE CHE I LORO MEMBRI ABBIAMO UNA VOCE UNICA
AL MOMENTO DI DISCUTERE SULLE DECISIONI SANITARIE.
Parte della missione dell’EPDA è quella di permettere
alle organizzazioni affiliate di favorire il cambiamento a livello
nazionale. Per aiutarli a raggiungere questo risultato, l’EPDA
sta fornendo ai propri membri un toolkit per il lobbying da impiegare
in combinazione con la dichiarazione di consenso e i dati della
campagna Move for Change. Il toolkit – che sarà messo
specificamente a disposizione delle organizzazioni affiliate
a ottobre in occasione dell’Assemblea Generale dell’EPDA
– comprende linee guida dettagliate su come implementare
con successo una strategia di impegno a lungo termine con i legislatori.
4) COMPRENDERE L’AMBIENTE DELLA POLITICHE EUROPEA PER ASSICURARSI
CHE LE MALATTIE NEURODEGENERATIVE SIANO PIENAMENTE INTEGRATE
NELLE POLITICHE SANITARIE DELL’UE.
Per assicurarsi visibilità a livello di UE ed esprimere
il proprio punto di visto sulle relative politiche UE, l’EPDA
ha, per la prima volta, nominato un responsabile politico a Bruxelles
al fine di individuare le attività chiave che si svolgono
a livello europeo che possano incidere sull’EPDA e le sue
organizzazioni affiliate.
Questo lavoro garantirà all’EPDA di essere aggiornata
su tutte le attività di sua competenza che si svolgono
a livello europeo; le consentirà di agire in modo proattivo
e reagire adeguatamente a tutte le relative attività e
di informarne le organizzazioni affiliate, laddove appropriato;
e le permetterà di comprendere meglio le tattiche impiegate
da altre efficienti organizzazioni di pazienti.
5) RAFFORZARE LE PARTNERSHIP ESISTENTI E CREARNE DI NUOVE.
Le partnership sono essenziali quando si cerca di acquisire influenza
all’interno dell’UE e per aprire un dialogo con i responsabili
delle politiche. Conseguentemente, l’EPDA continua a collaborare
strettamente con altre organizzazioni che si occupano di malattie
croniche, in particolare con la European Federation of Neurological
Associations (EFNA), lo European Brain Council (EBC) e l’Alzheimer’s
Europe. Inoltre, un altro alleato che si sta dimostrando molto
efficace è lo European Patients’ Forum (EPF).
Lavorando a Bruxelles con gruppi come quelli sopra menzionati,
l’EPDA è fiduciosa di poter acquisire una maggiore
influenza nei prossimi mesi e anni.
Maggiori informazioni sull’agenda politica dell’EPDA
sono disponibili all’indirizzo www.epda.eu.com/political-affairs-and-policy.
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