L’EPDA e un ampio numero di esperti del Parkinson stanno sviluppando per la prima volta una dichiarazione di consenso europea che definirà categoricamente quale dovrebbe essere la gestione ottimale della malattia. Dominic Graham spiega come tale dichiarazione sia non soltanto indispensabile ma anche attesa da lungo tempo.
“Attualmente non c’è una definizione generale in cosa dovrebbe consistere un’assistenza di qualità".

L’EPDA si sta impegnando, senza precedenti, a sviluppare una ‘Dichiarazione di Consenso sugli Standard Assistenziali Europei per il Parkinson’ destinata a definire categoricamente e in un linguaggio semplice quale dovrebbe essere la gestione ottimale del Parkinson. Nel documento saranno proposte anche delle strategie per fornire un aiuto pratico atto a migliorare gli standard assistenziali in tutta Europa.
La necessità di questa dichiarazione unica – concordata dopo diversi mesi di discussioni e dibattiti tra un gran numero di esperti di alto livello nel campo del Parkinson – non può essere sottovalutata. Il fatto è che non esiste attualmente un consenso europeo sulla gestione del Parkinson – e inoltre nessuna definizione su quale dovrebbe essere un’assistenza di buona qualità. E ciò che rende questa dichiarazione di consenso promossa dall’EPDA così convincente è che essa include l’unica voce che conta realmente – quella delle persone con Parkinson (PCP), che sono state coinvolte in ogni fase del processo di sviluppo.
“La dichiarazione di consenso europea è urgente e indispensabile se vogliamo cambiare realmente le cose,” dichiara il presidente dell’EPDA Knut-Johan Onarheim a EPDA Plus. “La dichiarazione è attualmente in fase di esame ed approvazione da parte delle 45 organizzazioni affiliate all’EPDA e sarà pubblicata a settembre prima della nostra assemblea generale del mese successivo.
“A causa degli aspetti motori e non motori della malattia, i tassi di ospedalizzazione e di utilizzo dell’assistenza sanitaria del Parkinson sono alti e l’onere economico della malattia può essere avvertito sia nei costi diretti che in quelli indiretti: per esempio, consulenze, test e indagini, riduzione delle ore di lavoro e ricovero. L’intervento precoce, tuttavia – sia farmacologicamente che attraverso un trattamento multidisciplinare, con logopedia e terapia occupazionale, fisioterapia e assistenza psicologica – si è dimostrato in grado di ridurre l’onere economico sia per l’individuo che per la società, consentendo alle persone di continuare a lavorare più a lungo. Una dichiarazione di consenso efficace fornirà uno strumento per convincere i legislatori ad impegnarsi a favore dell’intervento precoce.”
Il team di 24 persone che ha aiutato l’EPDA a sviluppare la dichiarazione di consenso è formato da importanti neurologi e medici europei con un particolare interesse per il Parkinson, PCP, assistenti e rappresentanti di un team multidisciplinare (fisioterapisti e terapisti occupazionali). Lavorando insieme per circa cinque mesi, essi hanno aiutato a sviluppare la dichiarazione che si spera cambierà la vita di centinaia di migliaia di persone.
“Oggi c’è un gran numero di PCP in Europa – più di 1,2 milioni,” continua Onarheim, “e dal momento che il Parkinson è la malattia neurodegenerativa più comune dopo l’Alzheimer, la prevalenza continua a crescere man mano che l’aspettativa di vita aumenta. Si prevede che raddoppierà entro il 2050, principalmente a causa dell’invecchiamento della popolazione.
“L’EPDA è l’unica organizzazione ombrello in Europa per il Parkinson. Aiutiamo a sostenere queste persone supportando la ricerca di una cura e sensibilizzando l’opinione pubblica sulla necessità di un cambiamento e la riduzione delle disuguaglianze nel trattamento e nella gestione del Parkinson in Europa. Ma si tratta di un’impresa ardua e abbiamo bisogno di una prova convincente per ottenere l’appoggio dei politici e dei legislatori e la dichiarazione di consenso diventerà un importante strumento per raggiungere questi obiettivi – sia a livello europeo che a livello nazionale.”

LA PROVA FONDAMENTALE

La nascita della dichiarazione di consenso risale a poco dopo il lancio della campagna EPDA Move for Change, iniziata nell’aprile 2010. Il sondaggio on-line pan-europeo di tre anni in tre parti (tradotto in 24 lingue europee) chiede alle PCP se la loro vita sia migliorata dal lancio dello Statuto per le PCP nel 1997, e ogni anno si concentra su uno o due punti specifici dello statuto, in relazione ai quali i partecipanti possono rispondere onestamente. Molto presto ci si è resi conto che i dati raccolti con il sondaggio on-line – molti dei quali a carattere aneddotico e mai raccolti prima in forma scritta – avrebbero fornito prove convincenti in grado di supportare una dichiarazione di consenso e, quindi, rafforzare la tesi che il trattamento precoce e adeguato del Parkinson comporta una riduzione dei costi per la società e, fatto ancora più importante, un miglioramento della qualità di vita delle PCP.
La prima parte del sondaggio si chiedeva se le PCP venissero indirizzate ad uno specialista in Parkinson e se ricevessero una diagnosi accurata. A questa prima parte hanno risposto più di 2200 PCP e i risultati hanno evidenziato la necessità in tutta Europa di un’educazione e una sensibilità migliori tra i professionisti sanitari – tanto i neurologi quanto i professionisti affini.
“I risultati evidenziati dai dati del primo sondaggio sono sconcertanti,” osserva Onarheim. “Grazie a questo feedback iniziale, è evidente quanto lavoro debba essere fatto in Europa se vogliamo migliorare la qualità della vita delle persone. Una maggiore consapevolezza ed educazione – non soltanto per i professionisti sanitari ma anche per molte organizzazioni di pazienti – sono necessarie. Ma con l’impegno, l’entusiasmo e lavorando insieme, le organizzazioni di pazienti europee possono fare la differenza. La campagna Move for Change è vitale: i dati confermano la necessità di sviluppare la dichiarazione di consenso europea e forniscono anche le prove per supportarla.”
La seconda parte del sondaggio on-line Move for Change è iniziata ad aprile e servirà a valutare se le PCP hanno a disposizione servizi di sostegno – da parte di medici generici, neurologi, medici e membri di un team multidisciplinare. Per continuare a far tesoro dello slancio iniziato con la prima parte del sondaggio, le PCP di tutta Europa sono invitate a registrarsi all’indirizzo www.epda.eu.com/m4c-survey e completare la seconda parte.
“Per fare in modo che la campagna Move for Change funzioni – e funzioni bene – l’EPDA ha bisogno che ognuna delle sue organizzazioni affiliate promuova tra i suoi membri l’importanza di completare il sondaggio. Una partecipazione attiva porterà all’evidenza richiesta per il cambiamento di attitudine e noi tutti possiamo svolgere un ruolo importante nell’ottenerlo nei prossimi anni, una prospettiva davvero eccitante.”

CURIOSITÀ SUI SOCIAL NETWORK

Cos’è la Dichiarazione di Consenso sugli Standard Assistenziali Europei per il Parkinson? Sarà una dichiarazione che descrive chiaramente in che modo le PCP dovrebbero essere assistite, mentre la campagna Move for Change è una fotografia della situazione attuale. La dichiarazione sarà una risorsa che le organizzazioni affiliate all’EPDA potranno utilizzare per esercitare pressioni per una migliore gestione all’interno dei rispettivi paesi.
In che cosa consisterà? Sommario esecutivo; Scenario della malattia; Sostenere una migliore gestione del Parkinson; Problematiche per le PCP – cosa manca?; Come possiamo migliorare il trattamento e la gestione del Parkinson?
Chi l’ha creata? È stata sviluppata ed esaminata da numerosi importanti opinion leader nel campo del Parkinson (24) e dalle organizzazioni affiliate all’EPDA (45) che hanno lavorato con l’EPDA per cercare di standardizzare la gestione dell’assistenza e del trattamento e, quindi, migliorare la qualità di vita delle PCP.
Dove e quando sarà lanciata? Sarà pubblicata a settembre e lanciata in occasione dell’Assemblea Generale dell’ EPDA con le sue organizzazioni affiliate in ottobre nel Regno Unito, insieme ad un toolkit per il lobbying – per consentire alle due risorse di essere usate insieme a livello nazionale.

PROVE A SUPPORTO: LA CAMPAGNA MOVE FOR CHANGE

“La prima parte della campagna Move for Change consisteva nel chiedere alle PCP se erano state effettivamente indirizzate a un medico con uno speciale interesse per il Parkinson e se avevano ricevuto una diagnosi accurata,” osserva il presidente dell’EPDA, Knut-Johan Onarheim. “I risultati di questo sondaggio iniziale hanno evidenziato aree nelle quali c’è stato un certo progresso e aree nelle quali è necessario lavorare ulteriormente per garantire la migliore assistenza possibile alle PCP in base a questi due criteri. È stato interessante rilevare che le informazioni fornite dalle organizzazioni di pazienti sono state valutate molto più positivamente rispetto alle risorse generalmente disponibili presso i medici.”
Alcuni esempi positivi:
- La maggior parte delle PCP in tutta Europa ha ricevuto una diagnosi corretta entro un anno.
- Il medico di famiglia ha un ruolo molto importante nell’assistenza continuata alle PCP che vanno dal medico regolarmente.
- Il rapporto sottolinea l’importanza del neurologo per quanto riguarda la diagnosi e l’assistenza postoperatoria.
Alcuni esempi negativi:
- Le PCP hanno espresso dubbi sul modo in cui la loro diagnosi era stata fatta. Molto si sono sentiti trattati in modo brusco o impersonale. I punteggi più bassi sono stati dati quando la diagnosi è stata gestita da un neurologo o un medico ospedaliero, mentre i punteggi migliori si sono avuti quando la diagnosi è stata gestita dal medico di famiglia.
- Un numero significativo di PCP ha evidenziato l’insufficienza o l’insensibilità delle comunicazioni ricevute dal loro medico al momento della diagnosi.
- I medici ospedalieri hanno avuto soltanto un ruolo minore nella gestione delle PCP, mentre i geriatri sono stati coinvolti ancora meno. Un altro tema ricorrente nei commenti dei partecipanti al sondaggio è stata la mancanza di informazioni rilevanti o pratiche sul Parkinson trasmesse dai professionisti.
- Il coinvolgimento di uno specialista di Parkinson è stato massimo nell’Europa orientale e meridionale, e notevolmente inferiore nell’Europa settentrionale e occidentale.
Dettagli più approfonditi saranno forniti in uno speciale rapporto la cui pubblicazione è prevista per settembre.

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