Sviluppare relazioni a lungo termine con le organizzazioni di pazienti può soltanto aumentare l’interesse commerciale per le malattie croniche da parte dell’industria farmaceutica – una situazione che potrebbe produrre benefici a vantaggio della vita delle persone affette da queste condizioni, sostengono Beverly Barr e Knut-Johan Onarheim.

Per quanto in ambito sanitario i pazienti rappresentino di fatto il cliente finale, storicamente la loro voce ha avuto un ruolo limitato nel decidere se e quando farmaci e trattamenti sarebbero dovuti arrivare sul mercato. Le società hanno focalizzato i loro sforzi di marketing sui medici e, più recentemente, si sono concentrate sui soggetti paganti e sui legislatori. Ma non c’è alcun dubbio che le società farmaceutiche abbiano cominciato a focalizzarsi di più sui pazienti da assistere. In un’indagine in occasione della Eyeforpharma Patients’ Week nell’ottobre 2010, il 54% degli intervistati delle case farmaceutiche ha affermato che i pazienti rappresentano i clienti più importanti – davanti
ai soggetti paganti e ai medici.
C’è anche un crescente riconoscimento dei vantaggi derivanti dal consentire ai pazienti di fare scelte sanitarie informate e di essere attivamente coinvolti nella gestione della loro malattia. La crescita delle informazioni sanitarie online, la comparsa di farmacie online, lo sviluppo della comunicazione tra pazienti attraverso le piattaforme dei social media, i nuovi strumenti per la conformità e il monitoraggio dei farmaci e una generale tendenza verso una medicina più personalizzata sono soltanto alcuni dei fattori
che favoriscono questo cambiamento.

VANTAGGI A LUNGO TERMINE PER BIG PHARMA

Naturalmente, ci sono ostacoli culturali e di regolamentazione che rendono difficile per Big Pharma interagire direttamente con i pazienti; eppure, nonostante ciò, ci sono diversi modi per collaborare in modo più efficace con le organizzazioni di pazienti nella lotta per migliorare la comprensione delle loro
esigenze, di coloro che li assistono e delle loro famiglie e per costruire più solide relazioni sinergiche a lungo termine.
Per l’industria farmaceutica, l’impatto dei programmi centrati sul paziente rappresenta molto di più della semplice crescita delle vendite a breve termine. Ci sono benefici di vasta portata che possono essere raggiunti impegnandosi con i pazienti in una partnership più significativa che:
- crei fiducia e una maggiore comprensione delle esigenze reciproche
- aumenti la visibilità e crei la consapevolezza della dedizione della società al miglioramento della cura e del supporto ai pazienti
- migliori l’identificazione dei pazienti, aumentando quindi l’accesso a trattamenti adeguati
- aumenti l’attaccamento del paziente e il sostegno dello stesso ai brand/prodotti
- respinga le informazioni online di scarsa qualità, consenta ai pazienti di svolgere un ruolo più attivo nella loro cura e contribuisca alla prevenzione, alla diagnosi precoce e a una migliore gestione della malattia
- ottimizzi l’uso appropriato dei farmaci (l’educazione e il sostegno sono fondamentali per l’aderenza alla terapia, soprattutto per condizioni patologiche che possono essere gestite ma non curate)
- fornisca una prospettiva unica sul valore di un prodotto o su un’area della malattia, comprese la comodità della somministrazione, il supporto a coloro che assistono i pazienti e i costi generali a carico della società, aiutando pertanto a soddisfare i requisiti dei soggetti paganti (quali i risultati riportati dai pazienti)
- garantisca una migliore comprensione dei sottogruppi di pazienti e del loro trattamento
- consenta di avere un meccanismo di feedback continuato per area di malattia e prodotto.

RECENTI INIZIATIVE CENTRATE SUL PAZIENTE

È incoraggiante rilevare che gli operatori sanitari e i soggetti paganti cominciano a invitare le persone a gestire la loro stessa salute, in particolare in caso di condizioni croniche. Per esempio, il Ministero della Salute del Regno Unito sta attualmente testando budget sanitari individuali, mentre il July 2010 NHS White Paper – ‘Equity and excellence: liberating the NHS’ (Equità ed eccellenza – alleggerire il sistema sanitario nazionale) – contiene l’affermazione ‘Nessuna decisione su di me, senza di me’.
I governi stanno inoltre investendo nella sensibilizzazione sulle malattie e nei programmi di alfabetizzazione sanitaria per migliorare la conoscenza pubblica di complesse informazioni sanitarie. Questi interventi comprendono la direttiva sulle informazioni ai pazienti dell’Unione Europea, che si propone di migliorare l’accesso dei pazienti europei ad informazioni di elevata qualità sui farmaci
oggetto di prescrizione. Anche le autorità di regolamentazione si stanno impegnando attivamente con i pazienti a collaborare con gli stessi in modo più stretto. Negli USA, per esempio, la Food and Drug Administration (FDA) ha cominciato a raccogliere dati sugli eventi avversi attraverso le comunità online.
Le società farmaceutiche, nel frattempo, stanno studiando diverse iniziative di marketing centrate sul paziente, tra le quali programmi di accesso o di condivisione dei rischi per i pazienti abbinati ad innovativi accordi sul prezzo. Questi programmi faciliteranno l’accesso a determinati farmaci a costo elevato o altre tecnologie. Lo studio di medicine personalizzate basate sui biomarcatori è un altro esempio. Inoltre, le società farmaceutiche stanno cominciando a collaborare con i pazienti
direttamente attraverso le piattaforme dei social media. Un esempio di ciò è rappresentato da
ManMOT, un ambulatorio online creato da Pfizer e supportato da cinque organizzazioni di pazienti del Regno Unito.
La comparsa di siti internet non farmaceutici è anch’essa un esempio incoraggiante dell’impegno
attivo dei pazienti. Per esempio, Health Unlocked collabora con le organizzazioni di pazienti per fornire strategie centrate sul paziente per la raccolta di dati, supporto online, strumenti di auto-monitoraggio, etc., mentre negli Stati Uniti, Patients Like Me è una piattaforma online di condivisione dati per persone con determinate malattie croniche.

L’IMPORTANZA DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI

In molti di questi casi, le organizzazioni di pazienti svolgono un importantissimo ruolo di intermediazione. La loro missione consiste nell’ascoltare le esigenze dei loro soci e sviluppare progetti basati su tali esigenze.
Pertanto, si trovano nella posizione ideale per costruire importanti relazioni con tutti i portatori di interesse e per parlare in nome dei pazienti con un’unica voce, rendendole dei partner chiave per l’industria farmaceutica.
In effetti, le organizzazioni di pazienti sono già dei player molto influenti nel sensibilizzare il legislatore e l’opinione pubblica su determinate malattie e il loro peso per la società. Per esempio, l’ Organizzazione
Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) collabora attivamente con la Commissione Europea per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sui farmaci orfani.
Analogamente, l’EPDA sta raccogliendo prove essenziali – come parte della sua campagna Move for Change – per convincere i legislatori a promuovere dei cambiamenti che miglioreranno la qualità di vita delle persone affette da Parkinson.
Le organizzazioni di pazienti stanno inoltre aumentando la loro presenza sui social network quali Facebook, Twitter, Myspace e Bebo, oltre che sui forum, sui blog e sulle community dei pazienti.
Inoltre, queste organizzazioni rappresentano la migliore fonte di informazioni reali centrate sui pazienti in relazione alla percezione pubblica di una malattia specifica. Un’indagine EPDA del 2009, per esempio, ha rivelato una scarsa conoscenza da parte dell’opinione pubblica dell’incidenza sociale ed economica
del Parkinson. In risposta a ciò, venne lanciata la campagna di sensibilizzazione Life with Parkinson’s per confutare le comuni idee errate in materia dell’opinione pubblica e dei legislatori. Analogamente, la campagna Living on a Knife Edge di Asthma UK viene usata come un richiamo ad agire per migliorare la
vita delle persone affette da asma.

UNA BASE DI SUPPORTO VITALE

In breve, le organizzazioni di pazienti sono dei sostenitori potenti ed efficaci che possono supportare le attività di lobbying legate alle malattie. Facendo pressione individualmente e collettivamente sui governi europei e nazionali, esse rendono pienamente consapevoli politici e responsabili delle decisioni delle numerose disuguaglianze sanitarie e li incoraggiano attivamente ad apportare dei cambiamenti
nella diagnosi e nella gestione delle malattie.
L’EPDA, per esempio, collabora attivamente con altre organizzazioni di pazienti collegate (quali lo European Patients Forum, lo European Disability Forum e la European Federation of Neurological Associations) in aree di comune interesse. Queste partnership hanno come risultato una vasta rete di contatti con un’ampia varietà di esperienze e una potente voce che parla a nome dei pazienti.
Inoltre, le organizzazioni di pazienti contribuiscono ai programmi di formazione medica e di sviluppo professionale fornendo una prospettiva generale dal punto di vista del paziente e importanti informazioni su determinate malattie. Per esempio, un’indagine condotta dall’organizzazione ombrello
tedesca per le malattie rare ACHSE ha mostrato che molte organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare sono attivamente coinvolte in attività di formazione rivolte a medici e ricercatori che si specializzano nella malattia in questione.

C’È ANCORA MOLTO DA FARE

Le società farmaceutiche devono migliorare l’intera esperienza della terapia coi farmaci da parte del paziente, non soltanto l’esito.
Il modo più efficace ed appropriato per l’industria farmaceutica per fare ciò è quello di costruire relazioni forti, a lungo termine e reciprocamente vantaggiose con le organizzazioni di pazienti. Queste
organizzazioni forniscono una migliore comprensione delle prospettive, delle esigenze, dei problemi e delle aspettative dei pazienti in relazione alla loro salute, la loro malattia e la relativa gestione. Esse lavorano continuativamente e con successo per dare ai pazienti una voce.
Uno dei modi migliori per sostenere e rafforzare le attività delle organizzazioni di pazienti – e per controllare l’accesso al paziente – è per l’industria farmaceutica fornire finanziamenti non restrittivi. Inoltre, essa può fornire competenze, tecnologie e informazioni aggiuntive e complementari.
Collaborando come partner allo stesso livello, la conoscenza della malattia può essere migliorata e i pazienti potrebbero godere di equità nelle cure ed accedere ai prodotti migliori e più appropriati.
Inoltre, l’industria dovrebbe continuare a supportare la collaborazione medico-paziente – per esempio, fornendo una formazione su tutti gli aspetti della gestione della malattia (non soltanto su prodotti specifici) e offrendo soluzioni tecnologiche innovative, quali siti internet e applicazioni per smartphone, così da migliorare la comunicazione tra medici e pazienti. Tuttavia, è importante che tutte le
interazioni siano sostenute da solide strutture – basate sui codici di comportamento del settore e sui requisiti locali – in modo da garantire che le collaborazioni siano definite chiaramente, etiche, trasparenti, conformi alla legge e che preservino l’indipendenza e la responsabilità di entrambe le parti.

UN CASO DI IMPEGNO

Via via che i governi e gli operatori sanitari si concentrano sempre più su cure centrate sul paziente, ci si aspetta che le società farmaceutiche seguano questo esempio. In effetti, gli operatori sanitari a tutti i livelli si aspettano che l’industria fornisca un impegno a lungo termine nelle diverse aree della
malattia oltre che potenziali soluzioni di cura.
Le organizzazioni di pazienti rappresentano una parte integrante di questo intero processo, dal momento che esse sono “esperte” nell’accesso ai pazienti. Esse sono le ambasciatrici dei pazienti e possono facilitare lo sviluppo di comunicazioni aperte tra l’industria e i pazienti stessi in modo da assicurare trasparenza, creare fiducia e sviluppare soluzioni. Partnership e lavoro in sinergia sono semplicemente i modi più efficaci per raggiungere questi risultati.
Non c’è alcun dubbio che l’industria possa supportare progetti in corso già sviluppati in precedenza oltre che aiutare a sviluppare iniziative completamente nuove. Non dimentichiamo, tuttavia, che gli operatori sanitari e i primariati ospedalieri svolgono anch’essi un ruolo essenziale. Agendo come
facilitatori, essi possono aiutare a tradurre le esigenze dei pazienti in materiali che possano essere facilmente compresi da questi ultimi e possono consigliare soluzioni specifiche per affrontare le numerose sfide urgenti che gli stessi si trovano a gestire.

Questa è una versione aggiornata di un articolo originariamente pubblicato nel numero di luglio di Pharmaceutical Market Europe. La Dott.ssa Beverly Barr è responsabile per le comunicazione e gli affari esterni presso Pope Woodhead & Associates e vicepresidente della Pharmaceutical Marketing Society. Knut-Johan Onarheim è presidente dell’EPDA.

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