In che modo potete prepararvi a collaborare in modo efficiente al trattamento del vostro Parkinson? Per molte PCP, il web è diventato la fonte principale di informazioni. Tuttavia, non tutti i siti sono sottoposti alla revisione costante di esperti indipendenti. Ciò significa che solo pochi di essi sono in grado di offrire informazioni imparziali e affidabili. Anche i forum di discussione dei pazienti presentano problemi perché le esperienze individuali possono non essere rappresentative della condizione nel suo complesso.
Un'alternativa interessante è PatientsLikeMe.com, un sito web che consente ai pazienti di creare un profilo di salute personale e confrontare le proprie esperienze con quelle di altri. PatientsLikeMe è la prima piattaforma di condivisione dei dati on-line dedicata alle persone affette da malattie che producono un impatto sulla qualità della vita. Basato a Cambridge, Massachusetts, PatientsLikeMe è stato fondato nel 2004 dai fratelli James e Benjamin Heywood e dal loro collega Jeff Cole. L'idea di creare questa risorsa è nata allorché il fratello di James e Benjamin, Stephen, fu diagnosticato con sclerosi laterale amiotropica all'età di 29 anni. Con oltre 60.000 soci provenienti da 12 comunità di malati - compresa la comunità dei malati di Parkinson - PatientsLikeMe consente ai pazienti di vedere quali interventi producono risultati positivi per migliaia di altre persone.
Dopo avere creato il proprio profilo di salute, i soci possono cercare pazienti con condizioni simili alla loro per: valutare le esperienze, utilizzare il proprio stato di salute e la terapia seguita come parametro di riferimento all'interno della comunità, creare grafici per monitorare il corso della malattia e stampare schede relative alle visite mediche (che aiutano a migliorare le discussioni).
Ho visionato personalmente la sezione relative alla DBS contenuta in PatientsLikeMe e l'impressione che ne ho avuto è stata ottima. Il sondaggio sull'esperienza dei pazienti, per esempio, rifletteva in modo molto accurato i risultati di studi clinici, quali lo studio PD Surg.
Il sito www.patientslikeme.com mostra la valutazione di 107 pazienti in rapporto alle loro procedure DBS. L’efficacia della procedura viene quasi univocamente considerata elevata e solo due pazienti hanno riportato effetti collaterali gravi quali aumento di peso e disturbi della mobilità.
Ai fini del confronto, sempre nel sito, è riportata la valutazione di 795 pazienti relativa ad un agonista della dopamina comunemente prescritto.
Questi due esempi mostrano che l’efficacia dei trattamenti dei sintomi parkinsoniani è variabile e che rientrano mediamente nella gamma “moderata”. Meno di un quinto (18%) dei pazienti che utilizzano questo sito web valutano come “gravi” gli effetti collaterali del farmaco. I problemi più comuni sono sonnolenza, aumento di peso e disturbi correlati al sonno.
Per quanto attiene alla DBS, pertanto, il livello di soddisfazione complessivo è alto e la maggior parte dei pazienti la ritiene di maggior efficacia rispetto a trattamenti precedenti basati sui farmaci.
Se siete interessati alla DBS o ad altri trattamenti avanzati, usate questo sito web o fonti di informazioni alternative e discutete i risultati della vostra ricerca con il vostro neurologo. Potreste rimanere sorpresi dal favore con cui accoglierà la vostra partecipazione attiva al controllo della malattia.

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