Un sondaggio dell’EPDA ha dimostrato per la prima volta quanti pazienti affetti dal Parkinson in Europa non ricevano ancora oggi una diagnosi accurata e non vengano indirizzati ad un medico specializzato in Parkinson.
Il sondaggio del 2010, avviato ad aprile scorso, rappresenta la prima fase di Move for Change, la campagna triennale dell’EPDA, e cerca di appurare se i diritti delle PCP siano migliorati dalla creazione dello Statuto per le PCP nel 1997. Le conclusioni del sondaggio verranno presentate dettagliatamente in una relazione disponibile online dall’11 aprile.
Il sondaggio, tradotto in 24 lingue europee, ha coinvolto più di 2.200 PCP e presenta un quadro sorprendente. Il sondaggio prevedeva 23 domande ma la parte più interessante è stata quella dei commenti dei partecipanti relativi alle proprie esperienze in fatto di diagnosi. Le citazioni (nel riquadro) sono solo alcuni dei numerosi forti commenti espressi dai partecipanti.
“Riferire la diagnosi di un disturbo neurologico degenerativo cronico ha un impatto devastante sulla vita delle persone” ha affermato Knut-Johan Onarheim, presidente dell’EPDA. “Basta osservare le descrizioni
delle esperienze per capire che a molti pazienti parkinsoniani in Europa la diagnosi della malattia non viene riferita correttamente”.
“Vari aneddoti di questo tipo ci erano già stati riferiti ma da questi commenti risulta chiaramente che i pazienti sono stati delusi.
Si tratta di esperienze vere di persone vere e per questo la campagna “Move for Change” è così importante.
“Quello che abbiamo capito è che a 14 anni di distanza la strada da percorrere è ancora lunga. L’obiettivo dell’EPDA con questo sondaggio consiste nel raccogliere prove che possano agire da catalizzatore stimolando una migliore formazione e sensibilizzazione per garantire una gestione
ottimale della malattia.
“L’EPDA ringrazia tutti coloro che hanno partecipato a questo primo sondaggio. Ma questi risultati iniziali non sono che la punta dell’iceberg per quanto riguarda le diagnosi.
La seconda parte del sondaggio indagherà l’argomento ancora più a fondo”.
La seconda fase del sondaggio comincerà l’11 aprile di quest’anno e prenderà in esame i servizi di sostegno a livello europeo.
“Se riusciremo a dimostrare che i servizi forniti devono migliorare, avremo maggiori opportunità che questo cambiamento si verifichi realmente”, ha aggiunto Onarheim.

Nota: la campagna di sensibilizzazione dell’EPDA “Life with Parkinson’s” (Vivere con il Parkinson) è stata recentemente candidata per l'European Health Award 2010.

Originating EPDA Plus issue on the EPDA website

Torna al riepilogo di EPDAPLUS Inverno 2011: Vai