Una priorità costante dell'EPDA è dare ai responsabili delle decisioni dati che aiutino ad apportare dei cambiamenti alla gestione delle persone con Parkinson e alle loro famiglie in tutta Europa. La campagna in tre parti Move for Change sta facendo proprio questo e i Professori Bastiaan Bloem e Fabrizio Stocchi ci parlano dei suoi ultimi sviluppi

La campagna Move for Change dell'EPDA è finora la più grande indagine europea sui pazienti riguardante gli standard assistenziali per il Parkinson. Questa campagna si compone di tre sondaggi online - ripartiti in tre anni - che individuano aree assistenziali al di sotto degli standard previsti dallo Statuto EPDA per le Persone con Parkinson del 1997 (oltre che delle attuali linee guida cliniche). Una volta analizzati, ciascun insieme di risultati comparirà in una pubblicazione di alto profilo sottoposta a revisione paritaria, per assistere i portatori di interessi relativi al Parkinson nella loro ricerca di un cambiamento.
Nel primo sondaggio, effettuato tra aprile e ottobre 2010, si chiedeva se le persone con Parkinson (PCP) fossero indirizzate o meno a un medico specializzato nella malattia e se ricevessero una diagnosi accurata. Un resoconto completo dei risultati è stato pubblicato nello European Journal of Neurology nell'ottobre 2011 ed è possibile scaricarlo (vedi il box dei link a fine articolo). Come è possibile rilevare nei commenti seguenti, i risultati sono stati deludenti: a dispetto dell'introduzione dello Statuto, pochi pazienti vengono indirizzati a uno specialista del Parkinson; spesso la diagnosi richiede più di due anni e viene regolarmente comunicata in modo non adeguato - in particolare dagli specialisti del Parkinson; e le informazioni ricevute dai pazienti in molti casi non soddisfano adeguatamente le loro esigenze.

Questi dati - deludenti o meno - sono assolutamente essenziali per comprendere maggiormente come l'assistenza per il Parkinson possa essere migliorata. Per questo motivo, esortiamo fortemente i nostri colleghi medici e tutte le PCP in Europa a partecipare alla parte conclusiva di questa indagine attualmente in corso. Un esempio straordinario di quanto può essere ottenuto come risultato di questa potente campagna è il Protocollo di consenso europeo sugli standard assistenziali per la cura e il trattamento del Parkinson - un documento dell'EPDA fondamentale per chiunque sia interessato a migliorare gli standard assistenziali delle PCP. La semplice verità è che questo documento non esisterebbe senza i dati forniti dal primo sondaggio dell'indagine Move for Change.

AGGIORNAMENTO SU MOVE FOR CHANGE, PARTE II
I risultati del secondo sondaggio, condotto tra aprile e ottobre 2011, sono attualmente in fase di studio. Le prime indicazioni sono simili a quelle del primo insieme di risultati - in altre parole, c'è ancora molto lavoro da fare per consentire alle PCP di accedere ai servizi di supporto.
Un rendiconto dettagliato sui dati di questo secondo sondaggio verrà anch'esso pubblicato in una rivista specialistica europea sottoposta a revisione paritaria, più avanti nel corso dell'anno. Al riguardo, vi terremo informati nelle future edizioni di EPDA Plus.

AGGIORNAMENTO SU MOVE FOR CHANGE, PARTE III
Il terzo ed ultimo sondaggio dell'indagine Move for Change è iniziato in aprile e terminerà alla fine di ottobre. Non potremo mai sottolineare abbastanza quanto sia importante che il maggior numero possibile di PCP e loro assistenti partecipino a questo sondaggio. Più numerose sono le risposte ricevute, maggiore sarà il peso dei dati sui responsabili delle decisioni politiche europee. Attendiamo con impazienza di poter dare ulteriori aggiornamenti sul secondo e sul terzo sondaggio nel prossimo futuro.

COMMENTO SUI RISULTATI DEL PRIMO SONDAGGIO

QUANTO TEMPO CI VUOLE ALLE PCP PER AVERE UNA DIAGNOSI? Circa 1/3 dei partecipanti all'indagine ha dovuto attendere più di un anno per avere una diagnosi - e alcuni di loro hanno atteso più di cinque anni. Le linee guida attuali raccomandano che nel caso in cui un medico generico sospetti la presenza dei sintomi del Parkinson, il paziente debba essere indirizzato da uno specialista per una diagnosi più accurata entro sei settimane. Eppure, i dati dell'indagine mostrano che per quanto il 66% dei partecipanti abbia ricevuto una diagnosi di Parkinson entro un anno, circa un terzo - ancora un numero significativo considerando che ci sono 1,2 milioni di PCP in Europa - ha dovuto aspettare ancora più a lungo, a volta più di cinque anni. Inoltre, l'indagine ha rivelato che prima di ricevere una diagnosi il 14,5% dei pazienti partecipanti è stato visitato da tre medici (il che probabilmente riflette la variabilità dei sintomi non motori che possono precedere la fase motoria della malattia) e soltanto il 12% ha ricevuto la diagnosi da uno specialista del Parkinson. RICEVERE UNA DIAGNOSI Per quanto sappiamo che il modo in cui viene comunicata la diagnosi incide significativamente sulla qualità della vita delle PCP, più di un terzo (38%) dei partecipanti ritiene di essere stato trattato in modo meno che "gentile". I punteggi più bassi (indicativi di esperienze negative) sono stati assegnati più frequentemente alle diagnosi di neurologi o medici ospedalieri, laddove i punteggi più alti sono stati registrati dalle diagnosi di medici di famiglia o medici generici. Questi dati suggeriscono che, per quanto i neurologi siano superiori in termini di conoscenze specialistiche, essi non sono necessariamente superiori a livello umano e dovrebbero migliorare, in termini prioritari, le loro competenze comunicative. VISITE DI FOLLOW-UP L'indagine ha rilevato che il 43% dei partecipanti non è mai stato visitato da uno specialista del Parkinson nei due anni successivi alla diagnosi della malattia. Per contro, la maggior parte dei pazienti ha riportato di aver avuto un contatto con un medico di famiglia o un neurologo, con il 25% che ha affermato di essere stato visitato da un medico di famiglia almeno tre volte all'anno in relazione alla diagnosi di Parkinson e il 33% di essere stato visitato da un neurologo almeno tre volte all'anno. CHI HA COMUNICATO LA DIAGNOSI? I dati suggeriscono che i pazienti affidati alle cure di uno specialista del Parkinson sono fino a tre volte più soddisfatti rispetto a quelli affidati a un neurologo generico. Inoltre, la ricerca ci dice che i pazienti colpiti da ictus cerebrale hanno esiti migliori se trattati presso unità specialistiche piuttosto che in reparti standard, mentre i pazienti affetti da sclerosi multipla hanno maggiori probabilità di essere sottoposti a terapie innovative da parte di specialisti piuttosto che da neurologi generici. Eppure, i dati Move for Change mostrano che i medici non specialisti hanno diagnosticato otto su 10 partecipanti all'indagine. INFORMAZIONI AL MOMENTO DELLA DIAGNOSI Per quanto più del 60% dei partecipanti all'indagine abbia ricevuto informazioni generali immediatamente dopo la diagnosi, il 34% ha valutato tali informazioni "di scarsa utilità". Inoltre, soltanto il 3% ha ricevuto informazioni su organizzazioni di pazienti nonostante più del 90% dei partecipanti abbia valutato le informazioni ricevute da tali gruppi di supporto "buone" o "molto buone".

LINK UTILI
Il sito dell'EPDA:
www.epda.eu.com
Completate il sondaggio finale Move for Change :
www.epda.eu.com/m4c-survey
Scaricate l'articolo completo su Move for Change, Parte I da European Journal of Neurology:
www.epda.eu.com/projects/move-for-change/move-for-change-part-i-final-report
Lo Statuto per le Persone con Parkinson:
www.epda.eu.com/epda-charter
Protocollo di consenso europeo sugli standard assistenziali per la cura e il trattamento del Parkinson:
www.epda.eu.com/parkinsons-consensus-statement

Originating EPDA Plus issue on the EPDA website

Torna al riepilogo di EPDAPLUS Estate 2012: Vai