È la più grande organizzazione per il Parkinson in Europa e con uno staff di 550 persone riesce a raccogliere ogni anno milioni di sterline per la ricerca. Ma Parkinson's UK non è sempre stata così prolifica e la sua storia - basata su lavoro duro, determinazione e collaborazione - dovrebbe essere d'ispirazione a molte organizzazioni di pazienti più piccole in Europa che vogliono raggiungere risultati
analoghi. EPDA PLUS incontra il capo esecutivo Steve Ford per saperne di più.

EPDA Plus: il Regno Unito ha un sistema sanitario e previdenziale universale. Quindi che bisogno c'è di un'organizzazione di volontari che aiuti le persone che convivono con il Parkinson?
Steve Ford: "In realtà l'accesso ai trattamenti e ai servizi varia molto in tutto il Regno Unito. Un recente rapporto della Commissione di Contabilità Pubblica del governo ha rilevato che i servizi sanitari sono ben al di sotto dei requisiti di qualità. Anche laddove i servizi sono disponibili, il sistema può essere complesso e le persone con Parkinson (PCP) possono trovare difficoltà ad orientarsi e ottenere il supporto di cui hanno bisogno."
In che modo Parkinson's UK aiuta le PCP?
"Attualmente nel Regno Unito ci sono 127.000 PCP e si prevede che il loro numero sia destinato ad arrivare a 162.000 entro il 2020 a causa dell'invecchiamento della popolazione. Ogni ora a qualcuno nel Regno Unito viene diagnosticato il Parkinson. La nostra rete di più di 130 collaboratori per informazioni e supporto aiuta le PCP ad accedere ai servizi adatti a loro. Essi inoltre aiutano le famiglie e gli assistenti delle PCP a comprendere a quali supporti e aiuti finanziari hanno diritto. Parkinson's UK inoltre raccoglie fondi da destinare all'impiego di infermieri specializzati nel Parkinson (PDNS) in tutto il Regno Unito. Facciamo anche attività di lobby presso politici e responsabili delle decisioni al fine di sviluppare servizi sanitari e assistenziali che affrontino i bisogni di tutte le persone interessate dal Parkinson."
In che modo la recessione globale ha colpito le persone con Parkinson nel Regno Unito?
"Come nella maggior parte dei paesi europei, il governo sta adottando ampie misure di tagli dei costi. Esso aspira a tagliare 18 miliardi di sterline dai programmi sanitari e le persone affette da malattie croniche come il Parkinson saranno le più duramente colpite.
Stiamo attivamente facendo campagne contro questi tagli e chiedendo un sistema assistenziale migliore che supporti le PCP e coloro che se ne prendono cura. L'anno scorso abbiamo partecipato alla marcia di protesta Hardest Hit, che ha visto migliaia di persone affette da diverse malattie compreso il Parkinson sfilare per le strade di Londra per protestare e centinaia di persone hanno incontrato i loro MP per svolgere direttamente un'attività di lobby contro i tagli. Continuiamo a premere sul parlamento e incontrare i politici chiave per questo importante problema."
Cosa volete ottenere? Quali sono i vostri piani per il futuro?
"La nostra organizzazione ha fatto molti passi avanti dalla sua fondazione nel 1969, ma vogliamo fare di più. Tutte le donazioni provengono dai nostri sostenitori e dai gruppi locali, non da agenzie governative.
Questo ci dà l'indipendenza necessaria per dire ciò che pensiamo e utilizzare i fondi raccolti come vogliono le persone interessate dal Parkinson.
Inoltre, diamo il nostro contributo allo sforzo internazionale per trovare una cura per il Parkinson e finora abbiamo investito 55 milioni di sterline in ricerche all'avanguardia. Speriamo che il nostro contributo aumenti a 70 milioni di sterline entro il 2014. Abbiamo anche lavorato per conto dell'EPDA con il programma congiunto per le malattie neurodegenerative (JPND) dell'UE nello sviluppo dell'agenda strategica del JPND.
Sappiamo che c'è ancora molto da fare nel Regno Unito per raggiungere tutte le persone con Parkinson e vogliamo migliorare la vita di chiunque conviva con la malattia ed assicurarci che nessuno debba affrontarla da solo. Inoltre, vogliamo che tutte le PCP abbiano accesso a servizi
sanitari e assistenziali integrati e di alta qualità. Ecco perché investiamo nei nostri servizi di supporto, cerchiamo di aumentare la nostra visibilità così da consentire alle persone di trovarci quando ne hanno bisogno e organizziamo la nostra campagna Fair Care - per assicurarci che le persone colpite dal Parkinson abbiano un accesso equo alle cure ovunque esse vivano nel Regno Unito."
Parlaci della vostra Parkinson's Awareness Week. Ha avuto successo quest'anno?
"La sensibilizzazione sulla malattia è uno degli obiettivi principali di Parkinson's UK - non soltanto presso il pubblico generale ma, specificamente, tra i professionisti sanitari e assistenziali che solitamente gestiscono e pianificano i servizi volti ad aiutare le persone che vivono con questa malattia.
Anche se lavoriamo sempre per sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso le nostre campagne, il nostro lavoro sui media è il fondamento delle attività della settimana di sensibilizzazione Awareness Week, che si volge alla metà di aprile di ogni anno e termina nel giorno dalla Maratona di Londra. La Maratona di Londra è un importante evento per la raccolta di fondi in tutto il Regno Unito ed è particolarmente significativa per Parkinson's UK - quest'anno 215 corridori hanno raccolto circa 350.000 sterline a favore dell'organizzazione.
Riteniamo che uno dei modi migliori per sensibilizzare l'opinione pubblica sul Parkinson sia quello di fornire alla stampa nazionale e locale l'occasione per una forte copertura mediatica. Nell'estate dell'anno scorso, Parkinson's UK ha cominciato a organizzare il lancio del maggiore studio approfondito sul Parkinson al mondo.
Questo studio, chiamato Tracking Parkinson's, ha visto il reclutamento di 3000 volontari da sottoporre a monitoraggio per cinque anni da parte di una rete di più di 40 centri di studio in tutto il Regno Unito. I volontari dovevano aver ricevuto una diagnosi di Parkinson ed avere un'età inferiore ai 50 anni. Quest'iniziativa ha dato al team di Parkinson's UK che si occupa dei media una storia forte ma semplice che potesse interessare la stampa in occasione della Parkinson's Awareness Week.
Oltre a quest'attività a livello nazionale, i gruppi locali hanno organizzato una moltitudine di eventi più piccoli come stand informativi, marce sponsorizzate, collette e coffee morning. Nel suo complesso, la Parkinson's Awareness Week 2012 è stata finora quella di maggior successo."
In che modo riuscite a fare della vostra Awareness Week un successo ogni anno? La pianificazione è essenziale?
"Certamente - appena una Parkinson's Awareness Week finisce cominciamo subito a preparare la seguente. Le storie per i media devono essere semplici e facili da vendere.
Non dimenticate inoltre l'importanza dei casi di studio - le persone che convivono con la malattia possono rendere la vostra storia più viva. Inoltre, tenete conto anche dei media regionali - la maggior parte delle persone legge i giornali locali oltre a quelli nazionali. Da ultimo, imparate bene i vostri dati - le statistiche aiutano a mostrare la portata dei problemi associati al Parkinson e quindi diventate esperti dell'argomento."

INFERMIERI SPECIALIZZATI NEL PARKINSON: AL CENTRO DELLA STRATEGIA DI PARKINSON'S UK

Le PCP nel Regno Unito considerano gli infermieri specializzati nel Parkinson (PDNS) le persone più importanti nell'aiutarli a gestire la loro condizione. Queste fi gure aiutano i loro pazienti ad avere l'assistenza di cui necessitano offrendo consigli medici, aiuto pratico e supporto psicologico a chiunque sia interessato dal Parkinson.
Essi sono utili anche al servizio sanitario nazionale dal momento che offrono un ottimo rapporto costi-benefici riducendo i ricoveri ospedalieri e il tempo per le visite specialistiche oltre che abbreviare la degenza in ospedale. Per esempio, Lynn Gill lavora come PDNS nel Devon settentrionale (Inghilterra) da tre anni. Attraverso il suo lavoro ha sviluppato uno schema di intervento che prevede che il medico generico la contatti direttamente quando una PCP è in crisi. Lei quindi visita la PCP a domicilio, evitando possibilmente un ricovero per acuti in ospedale.
Gli infermieri come Gill vengono spesso finanziati inizialmente per due anni da Parkinson's UK. Ciò accade in base a un accordo con il servizio sanitario locale, che ne continuerà a finanziare l'impiego se soddisfatto dal rapporto costi-benefici.
Quest'iniziativa è stata un grande successo da un punto di vista geografico e ora più dell'85% del Regno Unito ha accesso a PDNS. Tuttavia, restano sacche di scarso accesso a questi infermieri e la copertura è ancora inadeguata, con migliaia di persone che non hanno ancora un PDNS. Ecco perché Parkinson's UK continua a fare campagne in modo così aggressivo.

AIUTARE A CREARE CONSENSO
Gran parte dell'epocale Protocollo di Consenso europeo sugli standard assistenziali per la cura
e il trattamento del Parkinson dell'EPDA si occupa di come le PCP in tutta Europa debbano essere gestite. I PDNS del Regno Unito sono necessari a questo e prestando i loro servizi in contesti locali - in un clinica ospedaliera, nella comunità o a domicilio - essi offrono un'assistenza personalizzata e costante, tutte raccomandazioni contenute nel Protocollo di Consenso.
Per esempio, tale documento afferma che le PCP "dovrebbero avere accesso a servizi di
supporto" e Gill osserva che vede il suo ruolo come "lavorare in stretta collaborazione con l'assistenza sanitaria e sociale per indirizzare le PCP verso i gruppi di supporto di Parkinson's UK ed altri servizi."
Un PDNS, pertanto, può operare come coordinatore per i diversi servizi di supporto disponibili e aiutare le PCP a conoscere il sistema in modo tale da poter accedere a ciò di cui necessitano.
Il Protocollo di Consenso afferma inoltre che le PCP "dovrebbero ricevere un'assistenza continua". Anche in questo caso, Gill spiega che "come infermieri specializzati nel Parkinson, sviluppiamo un rapporto più a lungo termine con le PCP, il che ci consente di aiutare loro e le loro famiglie in tutte le fasi di questa complessa malattia."
Pertanto, un infermiere specializzato nel Parkinson è un punto di contatto fondamentale per le PCP e le loro famiglie. Dal momento che le persona che vivono con questa malattia hanno esigenze diverse e possono aver a che fare con un numero sempre diverso di professionisti sanitari e assistenziali, avere una persona che le capisca come individui può essere di grande aiuto nel migliorare la cura e il trattamento.
Un altro punto chiave del Protocollo di Consenso afferma che le PCP "dovrebbero prender parte alla gestione della loro malattia". "Lavorando come infermiera specializzata abilitata alla prescrizione, posso adattare l'assunzione di farmaci da parte della PCP e ridurre la necessità di input da altri professionisti," spiega Gill. "Ciò comporta la possibilità di rendere più autonome e responsabili le PCP insegnando loro l'importanza dell'assunzione dei farmaci e dando loro strategie per gestire al meglio la loro malattia."
In altre parole, il PDNS è qualcuno con il quale le PCP e le loro famiglie possono passare del tempo e parlare quando hanno bisogno di un supporto. Egli può inoltre fornire informazioni e una guida per quanto riguarda la comprensione del loro trattamento. Ciò consente alle persone di fare scelte e prendere decisioni autonome sul proprio trattamento.

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